#TodosPorNaza: campaña solidaria por un niño de El Calafate
Padece de una distrofia muscular que no tiene cura y suele avanzar rápidamente. La familia y amigos iniciaron una campaña para recolectar fondos que serán destinados a un tratamiento que se hace en el exterior y que busca contener el avance de la enfermedad.
Nazareno tiene 6 años. Nació en Río Turbio y desde bebe está establecido en El Calafate junto a su familia. Fue diagnosticado con una enfermedad poco frecuente llamada Distrofia Muscular de Duchenne. Es una forma de distrofia que empeora rápidamente, a diferencia de otros tipos, que lo hacen mucho más lentamente.
La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). Sin embargo, a menudo se presenta en personas con familias sin antecedentes conocidos de esta afección.
La afección afecta con mayor frecuencia a los niños. Se presenta en aproximadamente 1 de cada 3600 varones. (Fuente Medline)
Hasta el momento no se encontró una cura para esta enfermedad, pero existen un tratamiento para evitar que la distrofia avance y así poder mantener calidad de vida. Este tratamiento se realiza en el exterior y es muy costoso, por lo cual en estos días se inicia una campaña solidaria
Luciana, su madre se contactó con Ahora Calafate para dar a conocer la necesidad de recaudar fondos que permitan solventar los gastos del tratamiento. En redes sociales se comparte el afiche que ilustra esta nota con los números de CBU y el contacto de ella
Ésta es la primera de una serie de acciones de la campaña solidaria #TodosporNaza, para lograr el objetivo “Se hará también un bono, página web y tienda virtual”
Fuente: AHORA CALAFATE
Te puede interesar
“Crueldad: mientras te sacaba los remedios Vidal le dio $30 mil millones a la droguería de las coimas”
En un año y medio, la provincia multiplicó varias veces la facturación a la droguería Suizo Argentina, investigada por el esquema de sobornos para Karina Milei. El gobernador está mencionado en los audios de Diego Spagnuolo y ahora en la declaración del testigo Fernando Cerimedo, con quien el gobernador tenía vinculo.
Del Plá: “No van a quebrar nuestro plan de lucha”
El Secretario Administrativo de ADOSAC advirtió que si el gobierno provincial no convoca a paritaria, el gremio profundizará las medidas de fuerza y cuestionó la multa millonaria aplicada al sindicato.
Trabajo convocó a ADOSAC y AMET en medio del conflicto docente
La reunión se realizará el jueves entre el Consejo Provincial de Educación y los gremios para abordar condiciones laborales y avanzar en la construcción de consensos, mientras AMET mantiene medidas de fuerza para martes y miércoles.
Rescatan a un vehículo que volcó en la Ruta Nacional 40
El accidente ocurrió en la madrugada de este lunes a la altura de Gobernador Gregores. La conductora fue trasladada al hospital con golpes leves y los bomberos realizaron tareas preventivas en el lugar.
Dos detenidos por disparar contra un policía en Puerto Deseado
El hecho ocurrió este jueves por la tarde en un polígono de tiro de la localidad. Tras un operativo de búsqueda, la Policía logró identificar y aprehender a los sospechosos. No hubo personas heridas.
CGC y la FUNPA invitan a sumarse a la campaña de donación de computadoras, notebooks y monitores en desuso
CGC y la Fundación Universidad Nacional de la Patagonia Austral (FUNPA) invitan a la comunidad a sumarse a la campaña de donación de computadoras, notebooks y monitores en desuso, que se extenderá hasta el próximo lunes 15 de septiembre.