Lo dijo el referente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes quien se refirió a la inauguración del monumento a las Enfermedades Poco Frecuentes en la plaza "Nuestra Señora de Shoenstatt" que tendrá lugar este sábado 26 de agosto a las 12 del mediodía en la ciudad.
LA CIUDAD24 de agosto de 2023
El Mediador 
Adolfo Cid, Referente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, dialogó con EL MEDIADOR se refirió sobre la inauguración del monumento a las Enfermedades Poco Frecuentes en la plaza "Nuestra Señora de Shoenstatt" del Barrio Náutico que tendrá lugar este sábado 26 de agosto.
“Tuvimos la grata noticia que nos llamó Natalia Quiroz de la Municipalidad diciendo que les pareció interesante la propuesta, es una forma de visibilizar, nos pareció que ese lugar es un lugar de mucha gente, mañana a las 12 se va a inaugurar, esto es para visibilizar hay un cartel que habla de la donación de órganos”, manifestó.
En tanto, agregó: “Contentos porque vemos que de apoco la gente se va a informando. Se proyecta el día de mañana ponerle luces, el 26 de agosto se creó en el 2020 el día provincial de las Enfermedades Poco Frecuentes, tomamos esa fecha como de la asociación, lo importante de todo esto es que pedimos que sea incluido en el calendario escolar, para que se hable de las enfermedades poco frecuentes”.
Avanza la sede propia
"Estamos con avances en la sede, estamos pidiendo reuniones con autoridades que van a asumir el 10 de diciembre", indicó.
"Nos gustaría poner en carpeta lo que son las enfermedades poco frecuentes, ayer mandamos a todos los hospitales y las delegaciones de la CSS lo que es la ley de reglamentación porque muchos desconocían, Ahora estamos haciendo un trabajo para que todas las prepagas y obras sociales privades también podamos enviarle la ley, para que el día de mañana no digan que desconocían", cerró.
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