Instituyeron el Día Provincial de Concientización de la Enfermedades Poco Frecuentes
Se trata de una iniciativa del Diputado Martín Chávez. El objeto es generar conciencia en la sociedad y de ese modo implementar estrategias que permitan acompañar e integrar a las personas con esta condición, sin sufrir discriminación.
En la 7ma sesión ordinaria celebrada hoy mediante la modalidad virtual en la Cámara del Pueblo se aprobó por unanimidad el proyecto de ley 302/20 del Diputado Martín Chávez por el cual se instituye el día 26 de Agosto de cada año como “Día Provincial de Concientización de la Enfermedades Poco Frecuentes o Raras”. En su articulado se pide al Poder Ejecutivo Provincial, a través del Ministerio de Salud y Ambiente y del Consejo Provincial de Educación, que promueva el desarrollo de actividades de difusión y concientización de las características de esta condición y la promoción de la importancia de su detección temprana, adecuado tratamiento y no discriminación.
Santa Cruz adhirió en 2011 -a través de la ley 3238- a la Ley Nacional Nº 26.689 de Promoción del Cuidado Integral de la Salud de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes. La norma tiene por objeto amparar y promover el acceso a la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, elaborar un Registro Provincial, realizar estudios epidemiológicos, capacitar continuamente a las y los trabajadores de la salud, promover el acceso a actividades de acuerdo a las capacidades y condiciones de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, entre otras.
“Con este proyecto de Ley, pretendemos generar conciencia en la sociedad y hacer visible la necesidad de implementar estrategias que permitan a las y los santacruceños desde la edad escolar acompañar e integrar a las personas con esta condición, para que, puedan ser parte de la sociedad sin sufrir discriminación y además se promueva la importancia de la detección temprana y tratamientos adecuados”, indicó el Diputado Chávez quien explicó que la fecha elegida “tiene por objeto resaltar la tarea altruista que realiza la Asociación de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Provincia de Santa Cruz. Son familias santacruceñas comprometidas con esta causa que buscan ofrecer, colaborar y ayudar a los padres y docentes a tener en sus manos las herramientas necesarias para reconocer y acompañar a las personas con Dificultades Especificas”.
Por su parte, Raúl Flores, 1 vocal de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia de Santa Cruz agradeció “de todo corazón a todos los diputados en especial a Rocío García y Martín Chávez por apoyarnos en esta iniciativa porque para nosotros es muy importante contar con una ley de estas características porque hace visible nuestra situación y la problemática que tenemos todos los días desde esta asociación” y agregó “sino concientizamos y hacemos visible la causa nadie la tendría en cuenta”.
“Me siento orgulloso de tener representantes que tengan empatía con nosotros, eso les lleva a escuchar a la gente y las necesidades que tenemos”, finalizó Flores.
Te puede interesar
El incendio en el PN Los Glaciares ya afectó unas 340 hectáreas
Brigadistas de Parques Nacionales y del Consejo Agrario Provincial trabajan desde temprano en el cerro Huemul. Está en camino un avión hidrante y continúa el operativo preventivo en la zona norte del área
Los Antiguos confirmó la grilla completa de la 35° Fiesta Nacional de la Cereza 2026
El tradicional festival se realizará del 9 al 11 de enero con entrada libre y gratuita. Habrá música, danza, actividades criollas y más de cinco millones de pesos en premios en el Desafío de Tropillas.
Rescataron a una familia atrapada durante más de 13 horas en una zona rural cercana a Puerto Deseado
Ocho personas, entre ellas tres menores, quedaron varadas con dos camionetas en un sector costero lodoso a unos 140 kilómetros de la ciudad. El operativo se extendió durante la madrugada y culminó al mediodía.
Matías Delgado: “Brindamos por otro año más sin despidos”
El Secretario General de ATE Río Turbio dijo que “es positivo” haber sostenido los puestos de trabajo y destacó el compromiso en la producción de carbón. Remarcó que falta inversión en maquinaria y vehículos, y hace dos años no reciben indumentaria. Por último, pidió “tener fe y esperanza de que YCRT puede ser productiva”.
José Barrientos: “Pedimos a la Justicia más dureza en los procesamientos”
“Vuelven a reincidir en el robo los mismos personajes que hemos detenido una y otra vez”, cuestionó el titular de la Unidad de Coordinación, Asistencia y Asesoramiento del Ministerio de Seguridad provincial. “La justicia tiene que ser más rígida”, reclamó. También remarcó que la situación económica es compleja y genera irritación y violencia.
La Legislatura tendrá nuevo edificio destinado como Anexo
Tras aprobarse el Presupuesto de la Legislatura para el año entrante, la Cámara de Diputados de Santa Cruz alquiló un nuevo edificio para su nuevo anexo. Se trata de las oficinas ubicadas en la esquina de las calles Sarmiento y Pellegrini de la capital provincial.