Se trata de una iniciativa del Diputado Martín Chávez. El objeto es generar conciencia en la sociedad y de ese modo implementar estrategias que permitan acompañar e integrar a las personas con esta condición, sin sufrir discriminación.
LA PROVINCIA 13 de agosto de 2020
En la 7ma sesión ordinaria celebrada hoy mediante la modalidad virtual en la Cámara del Pueblo se aprobó por unanimidad el proyecto de ley 302/20 del Diputado Martín Chávez por el cual se instituye el día 26 de Agosto de cada año como “Día Provincial de Concientización de la Enfermedades Poco Frecuentes o Raras”. En su articulado se pide al Poder Ejecutivo Provincial, a través del Ministerio de Salud y Ambiente y del Consejo Provincial de Educación, que promueva el desarrollo de actividades de difusión y concientización de las características de esta condición y la promoción de la importancia de su detección temprana, adecuado tratamiento y no discriminación.
Santa Cruz adhirió en 2011 -a través de la ley 3238- a la Ley Nacional Nº 26.689 de Promoción del Cuidado Integral de la Salud de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes. La norma tiene por objeto amparar y promover el acceso a la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, elaborar un Registro Provincial, realizar estudios epidemiológicos, capacitar continuamente a las y los trabajadores de la salud, promover el acceso a actividades de acuerdo a las capacidades y condiciones de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, entre otras.
“Con este proyecto de Ley, pretendemos generar conciencia en la sociedad y hacer visible la necesidad de implementar estrategias que permitan a las y los santacruceños desde la edad escolar acompañar e integrar a las personas con esta condición, para que, puedan ser parte de la sociedad sin sufrir discriminación y además se promueva la importancia de la detección temprana y tratamientos adecuados”, indicó el Diputado Chávez quien explicó que la fecha elegida “tiene por objeto resaltar la tarea altruista que realiza la Asociación de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Provincia de Santa Cruz. Son familias santacruceñas comprometidas con esta causa que buscan ofrecer, colaborar y ayudar a los padres y docentes a tener en sus manos las herramientas necesarias para reconocer y acompañar a las personas con Dificultades Especificas”.
Por su parte, Raúl Flores, 1 vocal de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia de Santa Cruz agradeció “de todo corazón a todos los diputados en especial a Rocío García y Martín Chávez por apoyarnos en esta iniciativa porque para nosotros es muy importante contar con una ley de estas características porque hace visible nuestra situación y la problemática que tenemos todos los días desde esta asociación” y agregó “sino concientizamos y hacemos visible la causa nadie la tendría en cuenta”.
“Me siento orgulloso de tener representantes que tengan empatía con nosotros, eso les lleva a escuchar a la gente y las necesidades que tenemos”, finalizó Flores.
El intendente de Río Gallegos instó a la gestión de Claudio Vidal a gobernar “para todos”. Al cumplirse 6 años de su llegada al frente de la Municipalidad afirmó: “No voy a resignar nada de lo que hemos logrado durante todo este tiempo, queremos profundizar y sostener la economía, lo cultural, lo social y lo deportivo”.
El Secretario General de ADOSAC cuestionó la ausencia de la presidenta del Consejo Provincial de Educación en el encuentro y reclamó la participación de “interlocutores válidos”. No hubo avances respecto al reclamo salarial y por los puestos de trabajo. Rechazó los descuentos y señaló que "van a utilizar la propia plata que le robaron al salario de los compañeros para pagar el aguinaldo”.
La diputada Elba Ponce presentó una iniciativa que busca reconocer formalmente a los trabajadores estatales que representen a la provincia o a instituciones públicas en actividades científicas, artísticas o culturales. La propuesta ingresó a la Legislatura y aún espera tratamiento.
La delegación de Santa Cruz partió este viernes rumbo a La Pampa, sede de la próxima edición de los Juegos Binacionales de la Araucanía. Más de 180 jóvenes deportistas de distintas localidades representarán a la provincia en una de las competencias juveniles más importantes de la Patagonia.
El Secretario Administrativo de ADOSAC anunció una medida de fuerza en rechazo a los descuentos aplicados por el gobierno provincial. Dijo que en algunos casos llegan a los $800.000. También advirtió que si las autoridades persisten en esta actitud peligra el inicio del ciclo lectivo 2026.
La exbrigadista convocó a manifestarse hoy a las 17 horas en defensa de la Ley de Glaciares. “Pensar la sustentabilidad económica y la sustentabilidad de la vida tiene que ver con proteger esta y otras leyes”, expresó.
El intendente de Perito Moreno aseguró que se administra “de manera eficiente y cuidando todos los recursos, sin despilfarrar”. “Coparticipamos $650 millones y Perito Moreno necesita $800 millones para pagar los sueldos. El poder cumplir con nuestras obligaciones habla de una administración ordenada porque si no sería imposible”, aseguró. “Ojalá 2026 sea el año en que se salde esa deuda histórica”, afirmó.
El diputado señaló que hoy fue invitada el área de Economía para dar detalles del proyecto y responder consultas de los legisladores. Confió en que el proyecto se debatirá durante este mes, más allá de las diferencias ideológicas. “Tenemos que ser lo más responsables posible”, expresó.
Javier Milei presentará en las próximas horas el proyecto de reforma laboral elaborado a espaldas de los representantes de los trabajadores y que, se prevé, promete recortar derechos largamente conquistados por la clase trabajadora.
La Secretaria de Construcción y Ordenamiento Territorial del Municipio de Río Gallegos detalló los avances de la Autovía 17 de Octubre y afirmó que “todos van a poder palpar lo que significa la obra una vez que ya esté funcionando completa, con todos los pasos de semáforo y las sendas peatonales”.
La Selección jugará contra Austria, Argelia y Jordania. Los partidos serán en Kansas City y Dallas, con horarios entre las 15:00 y las 23:00 horas de Argentina.
El titular de la FIFA advirtió tarde el particular detalle de los guantes blancos que lucía el entrenador en la gala del sorteo del Mundial 2026. Mirá el momento.
Ildo Aristides Gareca impulsó una campaña de recaudación de fondos para adquirir materiales, luego de que un principio de incendio afectara varias dependencias de su casa en Río Gallegos. Bomberos trabajaron rápidamente para evitar mayores daños y confirmaron que el fuego se originó por el contacto del quemador del termotanque con material combustible.
