Se trata de una iniciativa del Diputado Martín Chávez. El objeto es generar conciencia en la sociedad y de ese modo implementar estrategias que permitan acompañar e integrar a las personas con esta condición, sin sufrir discriminación.
LA PROVINCIA 13 de agosto de 2020
En la 7ma sesión ordinaria celebrada hoy mediante la modalidad virtual en la Cámara del Pueblo se aprobó por unanimidad el proyecto de ley 302/20 del Diputado Martín Chávez por el cual se instituye el día 26 de Agosto de cada año como “Día Provincial de Concientización de la Enfermedades Poco Frecuentes o Raras”. En su articulado se pide al Poder Ejecutivo Provincial, a través del Ministerio de Salud y Ambiente y del Consejo Provincial de Educación, que promueva el desarrollo de actividades de difusión y concientización de las características de esta condición y la promoción de la importancia de su detección temprana, adecuado tratamiento y no discriminación.
Santa Cruz adhirió en 2011 -a través de la ley 3238- a la Ley Nacional Nº 26.689 de Promoción del Cuidado Integral de la Salud de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes. La norma tiene por objeto amparar y promover el acceso a la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, elaborar un Registro Provincial, realizar estudios epidemiológicos, capacitar continuamente a las y los trabajadores de la salud, promover el acceso a actividades de acuerdo a las capacidades y condiciones de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, entre otras.
“Con este proyecto de Ley, pretendemos generar conciencia en la sociedad y hacer visible la necesidad de implementar estrategias que permitan a las y los santacruceños desde la edad escolar acompañar e integrar a las personas con esta condición, para que, puedan ser parte de la sociedad sin sufrir discriminación y además se promueva la importancia de la detección temprana y tratamientos adecuados”, indicó el Diputado Chávez quien explicó que la fecha elegida “tiene por objeto resaltar la tarea altruista que realiza la Asociación de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Provincia de Santa Cruz. Son familias santacruceñas comprometidas con esta causa que buscan ofrecer, colaborar y ayudar a los padres y docentes a tener en sus manos las herramientas necesarias para reconocer y acompañar a las personas con Dificultades Especificas”.
Por su parte, Raúl Flores, 1 vocal de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia de Santa Cruz agradeció “de todo corazón a todos los diputados en especial a Rocío García y Martín Chávez por apoyarnos en esta iniciativa porque para nosotros es muy importante contar con una ley de estas características porque hace visible nuestra situación y la problemática que tenemos todos los días desde esta asociación” y agregó “sino concientizamos y hacemos visible la causa nadie la tendría en cuenta”.
“Me siento orgulloso de tener representantes que tengan empatía con nosotros, eso les lleva a escuchar a la gente y las necesidades que tenemos”, finalizó Flores.
Con el 98% de las mesas escrutadas, Fuerza Santacruceña logró dos bancas en la Cámara de Diputados de la Nación, mientras que La Libertad Avanza obtuvo una.
Con el 98% de mesas escrutadas, la fuerza liderada por Juan Carlos Molina logró el 32,07% de los votos, mientras La Libertad Avanza alcanzó una banca y Por Santa Cruz quedó fuera del Congreso.
La provincia registró una leve caída respecto a 2023, aunque se mantuvo por encima del promedio nacional del 66%. El ausentismo refleja el desencanto y la desconfianza en la política que persisten entre los votantes.
La diputada nacional de Unión por la Patria votó en El Calafate y advirtió que “el modelo actual no está escuchando a la gente”. También remarcó la necesidad de contar con legisladores que prioricen las necesidades de los santacruceños.
La senadora nacional emitió su voto en Río Gallegos y destacó la alta participación ciudadana. En la antesala del 15° aniversario del fallecimiento de Néstor Kirchner, expresó un emotivo recuerdo hacia su hermano.
La Cámara de Diputados de Santa Cruz no logró reunir el quórum necesario este jueves. Solo nueve legisladores estuvieron presentes para debatir la iniciativa conocida como “Ley Sosa”, que busca reincorporar a Eduardo Sosa al cargo de Procurador General.
El Presidente subió a Instagram una foto votando “tuneada”: sin arrugas, bronceado y con más pelo. “Un filtro más y te limpia el Riachuelo”, retrucaron.
La provincia registró una leve caída respecto a 2023, aunque se mantuvo por encima del promedio nacional del 66%. El ausentismo refleja el desencanto y la desconfianza en la política que persisten entre los votantes.
Con el 98% de mesas escrutadas, la fuerza liderada por Juan Carlos Molina logró el 32,07% de los votos, mientras La Libertad Avanza alcanzó una banca y Por Santa Cruz quedó fuera del Congreso.
El mandatario local remarcó que los resultados deben servir como punto de inflexión para reconstruir vínculos con la ciudadanía. “Esto es volver a poner las cosas en orden. Hay que escuchar más. Mucha gente necesita una respuesta. El abandono se siente a la hora de votar y es importante empezar a tener el objetivo de ver hacia dónde vamos”, manifestó.
Con el 98% de las mesas escrutadas, Fuerza Santacruceña logró dos bancas en la Cámara de Diputados de la Nación, mientras que La Libertad Avanza obtuvo una.
