Día de las Enfermedades Poco Frecuentes: afectan a 300 millones de personas en todo el mundo
Debido a que el origen de muchas de ellas aún se desconoce y los síntomas suelen ser similares a otras patologías comunes, en la mayoría de los casos llegar al diagnóstico puede llevar entre cinco y diez años.
Este martes 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) con el fin de concientizar y promover el desarrollo de políticas que garanticen el acceso a la salud y otros derechos de las personas que las padecen. Las enfermedades poco frecuentes o también llamadas “enfermedades raras” (ER) son aquellas patologías que afectan a un número reducido de personas en una población determinada.
Y si bien el tipo de patología puede variar según el país y/o la región, una reciente publicación de la revista Nature basada en datos epidemiológicos disponibles en Orphanet, una base de datos europea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos, determinó que en el mundo hay descritas clínicamente más de 6.000 enfermedades poco frecuentes definidas por prevalencia puntual sin contemplar los cánceres raros, ni las enfermedades poco frecuentes causadas por enfermedades infecciosas o intoxicaciones bacterianas o virales raras. Por tanto, se reconoce que el número total es considerablemente mayor.
Estas enfermedades afectan entre el 4 y el 8% de la población mundial, lo que arroja una cifra estimada de 300 millones de personas en el mundo que viven con alguna enfermedad poco frecuente. En la Argentina, en tanto se registran 3,6 millones de personas con EPOF.
Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. Según el artículo, siete de cada diez (72%) son de origen genético y de ellas, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez, siendo que tres de cada diez niños morirán antes de cumplir los cinco años.
En este contexto, llegar a un diagnóstico certero en tiempo y forma es el mayor desafío. Esto es porque, en promedio, ponerle nombre y apellido a una EPOF puede demorar entre cinco y diez años y requerir hasta ocho visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Además, se estima que más de cuatro de cada diez personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso, con las consecuencias para su salud que implica demorar al comienzo de un tratamiento adecuado.
Los datos indican que como consecuencia del retraso diagnóstico, el 35% de las personas no recibe apoyo o tratamiento, al 31% se le agrava la enfermedad o síntomas y el 23% recibe un tratamiento inadecuado.
FUENTE: Infobae.
Te puede interesar
Las claves del nuevo acuerdo comercial entre la Argentina y los Estados Unidos
Según la información oficial brindada por la Casa Blanca, que realizó el anuncio este jueves, el acuerdo marco contiene una serie de compromisos adoptadas por la administración libertaria que, en general, tienden a liberalizar las importaciones de productos de origen estadounidense.,
Bullrich se reúne con Villarruel: encuentro clave este viernes a las 12
Expectativa por el encuentro entre la ministra y senadora con la vicepresidenta.
Hernán Navarro: “El grooming es un secuestro emocional que puede durar años”
En el Día Nacional de la Lucha contra el Grooming, el presidente de Grooming Argentina advirtió, en diálogo con El Mediador, que este delito digital creció tras la pandemia y que el “mundo adulto sigue anestesiado en materia digital”. Llamó a las familias a acompañar, educar y denunciar las redes de pedofilia que operan en internet.
Murió Jorge Lorenzo, el actor que interpretó a "Capece" en "El Marginal"
La Asociación Argentina de Actores confirmó el triste fallecimiento del artista, de basta trayectoria, que estaba próximo a cumplir 67 años.
El Gobierno convocó al Consejo del Salario para definir el aumento del sueldo mínimo para trabajadores
La Secretaría de Trabajo fijó para este mes la reunión del Consejo Nacional del Empleo, la Productividad y el Salario Mínimo, Vital y Móvil, donde se debatirá el nuevo piso salarial y los montos de las prestaciones por desempleo. El haber mínimo permanece congelado desde agosto en $322.200.
La ANMAT prohibió 18 suplementos dietarios y un medicamento para la diabetes por graves irregularidades
No se podrá elaborar, fraccionar y comercializar en todo el territorio nacional y en plataformas de venta en línea.