Debido a que el origen de muchas de ellas aún se desconoce y los síntomas suelen ser similares a otras patologías comunes, en la mayoría de los casos llegar al diagnóstico puede llevar entre cinco y diez años.
ACTUALIDAD 28/02/2023
Este martes 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) con el fin de concientizar y promover el desarrollo de políticas que garanticen el acceso a la salud y otros derechos de las personas que las padecen. Las enfermedades poco frecuentes o también llamadas “enfermedades raras” (ER) son aquellas patologías que afectan a un número reducido de personas en una población determinada.
Y si bien el tipo de patología puede variar según el país y/o la región, una reciente publicación de la revista Nature basada en datos epidemiológicos disponibles en Orphanet, una base de datos europea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos, determinó que en el mundo hay descritas clínicamente más de 6.000 enfermedades poco frecuentes definidas por prevalencia puntual sin contemplar los cánceres raros, ni las enfermedades poco frecuentes causadas por enfermedades infecciosas o intoxicaciones bacterianas o virales raras. Por tanto, se reconoce que el número total es considerablemente mayor.
Estas enfermedades afectan entre el 4 y el 8% de la población mundial, lo que arroja una cifra estimada de 300 millones de personas en el mundo que viven con alguna enfermedad poco frecuente. En la Argentina, en tanto se registran 3,6 millones de personas con EPOF.
Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. Según el artículo, siete de cada diez (72%) son de origen genético y de ellas, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez, siendo que tres de cada diez niños morirán antes de cumplir los cinco años.
En este contexto, llegar a un diagnóstico certero en tiempo y forma es el mayor desafío. Esto es porque, en promedio, ponerle nombre y apellido a una EPOF puede demorar entre cinco y diez años y requerir hasta ocho visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Además, se estima que más de cuatro de cada diez personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso, con las consecuencias para su salud que implica demorar al comienzo de un tratamiento adecuado.
Los datos indican que como consecuencia del retraso diagnóstico, el 35% de las personas no recibe apoyo o tratamiento, al 31% se le agrava la enfermedad o síntomas y el 23% recibe un tratamiento inadecuado.
FUENTE: Infobae.
Asumirá Hernán Elorrieta en su lugar. El gobernador argumentó su alejamiento para “dedicarse a sacar esta provincia adelante". Fue durante un acto en Pico Truncado, en el que se celebró el quinto aniversario del partido político que fundó para las elecciones de 2019.
El excandidato presidencial estará en la protesta que se realizará en defensa de la universidad pública.
A través de un decreto, Javier Milei le dio un rango mayor al secretario de Prensa, Eduardo Serenellini, y a su familiar, que se desempeñaba, hasta el momento, como secretaria General de la Presidencia de la Nación.
Lo confirmó el intendente de Río Gallegos durante su participación en el Foro Patagónico que se lleva adelante en Comodoro. Se refirió a la emergencia gasífica, la salida de YPF de la provincia, y el encuentro que tendrán los intendentes con el ministro del Interior, Guillermo Francos, el próximo 29. "Nosotros necesitamos gestión", reclamó al Gobierno nacional.
Sabag Montiel, Brenda Uliarte y Nicolás Carrizo se encuentran procesados con prisión preventiva acusados de ser los supuestos responsables del intento de asesinato a la exvicepresidenta el 1 de septiembre de 2022.
Miles de estudiantes acuden a diario a la Universidad de Buenos Aires (UBA) a pesar del recorte presupuestario que representó un 80% menos de recursos.
La Asociación Trabajadores del Estado extenderá a toda la jornada el paro de 12 horas convocado por la CGT. Las dependencias públicas nacionales, provinciales y municipales cerrarán sus puertas desde la hora cero del miércoles y sólo habrá guardias mínimas en servicios esenciales.
Esta ampliación se debe a que el BCRA debe cancelar dos servicios de intereses y amortización de letras intransferibles, y para ello recibirá como contraprestación dicho instrumento del Tesoro Nacional.
El salario mínimo pasaría a $180.000 y luego a $202.800, según confirmó el ministro Luis Caputo.
El bebé fue dado de alta y quedó bajo el cuidado de su abuela.
Lo informó el Ministerio de Capital Humano, tras las protestas que se realizaron durante la jornada.
Con el objetivo de evitar inconvenientes al transitar, la Dirección General Regional Sur emitió una alerta sobre calles inundadas en la ciudad capital de Río Gallegos.
El Consejo Provincial de Educación de la Provincia de Santa Cruz suspendió las clases, también en el turno tarde, en todos los establecimientos escolares de la ciudad de Río Gallegos.
Lo confirmó la Subsecretaria de Protección Civil, Sandra Gordillo, quien adelantó que hay un alerta amarilla en la ciudad para la tarde noche con fuertes vientos. Recomendaciones a tener en cuenta y dónde comunicarse en caso de emergencias.
Resultó gravemente herido.
