En el encuentro se trataron temas referidos a proyectos que existen sobre la creación del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes dentro del ámbito del Ministerio de Salud y Ambiente de la provincia como también la interacción con el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, recientemente creado, y que depende de la dirección de medicamentos de alto precio del Ministerio de Salud de la nación.
En ese contexto, se está trabajando desde el Ministerio de Salud y Ambiente en forma conjunta con los distintos actores de la sociedad en este lineamiento nacional de que exista una coordinación general en todo el país y representación en cada una de las provincias.
El grupo de autoayuda de Enfermedades Poco Frecuentes tiene la característica de tener más de 9 años de funcionamiento en nuestra provincia y que cumple un rol fundamental en cuanto a la contención y el apoyo a aquellas personas que tienen estas denominadas enfermedades poco frecuentes, que al ser poco frecuentes no son poco importantes, sino todo lo contrario manifestó el ministro quien indicó que “son enfermedades que requieren gran presencia de todo el sistema de salud como también de la aplicación de tecnologías e insumos de acuerdo a las características de la enfermedad que hacen que necesiten un especial cuidado, como también los costos de distintas medicaciones que por lo general, al ser enfermedades que tienen poca frecuencia dentro de la población, son de altísimo costo y además que requieren de un tratamiento y monitoreo especializado que no está presente en el total de la provincia”.
