Fue un año intenso para la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes. Logró hace poco el reconocimiento de Personerías Jurídicas como institución legalmente constituida, la imposición del 26 de Agosto como Día de las Enfermedades Poco Frecuentes tras la aprobación en la Cámara de Diputados de Santa Cruz y ahora, tras haberse adjudicado un terreno, la posibilidad de empezar a cimentar la construcción de su propia sede, en pleno corazón del barrio Patagonia.

En diálogo con el programa radial EL MEDIADOR, Ian Schor, integrante de la Asociación explicó "contentos la verdad, a pesar de la situación que atravesamos en la capital. Los logros que ha tenido la asociación han sido muy importantes y agradecemos al Presidente del IDUV, el terreno está en el Barrio Patagonia y tuvimos reuniones con representantes de Servicios Públicos y nos aseguraron que se encargaran de lo que es luz y demás. Por otro lado, Gómez Bull, Presidente de vialidad provincial nos ayudó con el tema del terreno y tener estas respuesta de organismos y funcionarios nos da un empujón y ganas de seguir adelante”.

Ante la consulta respecto al trabajo y al desarrollo durante años para lograr la sede propia, Schor aseguró: “Fueron años de trabajo. El día 26 de Agosto se oficializó en Santa Cruz como el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes y es algo que quedará en la historia, para nuestro hijos o nietos y es un reconocimiento para todas las personas que apoyan y llevan adelante la asociación. El año pasado estuvimos hasta Marzo para lograr la personería jurídica y lo logramos gracias al apoyo de ciertas personas, seguimos todos los días aportando un poquito más. Quería agradecer al señor Massa que nos ayudó con el tema de los planos y la presentación del lugar de forma oficial y le agradecemos por su buena disposición”.

Finalizando, Schor se refirió a la continuación de la campaña para convocar a socios de la organización y a partir de esto destacó que “Es hacerse socios de manera simbólica, es una cuota de 100 pesos y tenemos alrededor de 15 mil seguidores en toda la Provincia. Si necesitamos que los comerciantes o empresarios que nos colaboren y nos ayuden, tenemos que alambrar y cerrar y es un importe que no tenemos pero apelamos a la buena voluntad de las personas a donde llevamos las notas. Esperamos tener listo el terreno y las oficinas cuanto antes para poder atender a las persona que realmente lo necesitan”.