La Asociación Enfermedades Poco Frecuentes tendrá su sede propia en el barrio Patagonia

Lo comentó Ian Schor, integrante de la Asociación. Destacó haber recibido el apoyo de diferentes funcionarios y entidades provinciales para garantizar la prestación de servicios. La sede se encuentra en el Barrio Patagonia y esperan colaboración de diferentes empresas y comercios, al igual que el apoyo de los socios para poder encarar la construcción en breve.

LA CIUDAD24 de septiembre de 2020
Copia de  EL MEDIADOR WEB  (1)

Fue un año intenso para la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes. Logró hace poco el reconocimiento de Personerías Jurídicas como institución legalmente constituida, la imposición del 26 de Agosto como Día de las Enfermedades Poco Frecuentes tras la aprobación en la Cámara de Diputados de Santa Cruz y ahora, tras haberse adjudicado un terreno, la posibilidad de empezar a cimentar la construcción de su propia sede, en pleno corazón del barrio Patagonia.

En diálogo con el programa radial EL MEDIADOR, Ian Schor, integrante de la Asociación explicó "contentos la verdad, a pesar de la situación que atravesamos en la capital. Los logros que ha tenido la asociación han sido muy importantes y agradecemos al Presidente del IDUV, el terreno está en el Barrio Patagonia y tuvimos reuniones con representantes de Servicios Públicos y nos aseguraron que se encargaran de lo que es luz y demás. Por otro lado, Gómez Bull, Presidente de vialidad provincial nos ayudó con el tema del terreno y tener estas respuesta de organismos y funcionarios nos da un empujón y ganas de seguir adelante”.

WhatsApp Image 2020-09-24 at 3.03.28 PM (1)

Ante la consulta respecto al trabajo y al desarrollo durante años para lograr la sede propia, Schor aseguró: “Fueron años de trabajo. El día 26 de Agosto se oficializó en Santa Cruz como el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes y es algo que quedará en la historia, para nuestro hijos o nietos y es un reconocimiento para todas las personas que apoyan y llevan adelante la asociación. El año pasado estuvimos hasta Marzo para lograr la personería jurídica y lo logramos gracias al apoyo de ciertas personas, seguimos todos los días aportando un poquito más. Quería agradecer al señor Massa que nos ayudó con el tema de los planos y la presentación del lugar de forma oficial y le agradecemos por su buena disposición”.

WhatsApp Image 2020-09-24 at 3.03.28 PM

Finalizando, Schor se refirió a la continuación de la campaña para convocar a socios de la organización y a partir de esto destacó que “Es hacerse socios de manera simbólica, es una cuota de 100 pesos y tenemos alrededor de 15 mil seguidores en toda la Provincia. Si necesitamos que los comerciantes o empresarios que nos colaboren y nos ayuden, tenemos que alambrar y cerrar y es un importe que no tenemos pero apelamos a la buena voluntad de las personas a donde llevamos las notas. Esperamos tener listo el terreno y las oficinas cuanto antes para poder atender a las persona que realmente lo necesitan”.

Te puede interesar
webvero (3)

Franciscovic: “El incremento de los servicios complica nuestro funcionamiento”

El Mediador
LA CIUDAD12 de noviembre de 2025

La decana de la UNPA-UARG dijo que junto a otras unidades académicas solicitaron refuerzos para afrontar el costo de los servicios públicos. “Si esa herramienta saliera sería beneficiosa y de alto impacto”, expresó. También manifestó preocupación dado que no se están pudiendo cubrir cargos significativos tras la jubilación de docentes.

webvero

Pedro Mansilla: “El Día del Empleado Municipal nos encuentra sin nada que festejar”

El Mediador
LA CIUDAD04 de noviembre de 2025

El Secretario General del SOEM aseguró que “toda la clase trabajadora, no solamente los municipales, estamos por debajo de la línea de pobreza”. Leonardo Blanco, delegado del Sindicato de Trabajadores Municipales de Puerto Santa Cruz, advirtió que “la situación es grave" porque los sueldos no alcanzan y cobraron fuera de término "casi dos meses seguidos".

Lo más visto
webvero (18)

Santa Cruz suspende las clases este martes por el temporal de viento

El Mediador
LA PROVINCIA 17 de noviembre de 2025

El Gobierno provincial resolvió suspender las actividades educativas y administrativas este martes 18, ante la continuidad del alerta naranja por vientos intensos. Las autoridades piden limitar la circulación y evalúan declarar la emergencia por los daños registrados en distintos puntos de la provincia.