Lo comentó Ian Schor, integrante de la Asociación. Destacó haber recibido el apoyo de diferentes funcionarios y entidades provinciales para garantizar la prestación de servicios. La sede se encuentra en el Barrio Patagonia y esperan colaboración de diferentes empresas y comercios, al igual que el apoyo de los socios para poder encarar la construcción en breve.
LA CIUDAD24 de septiembre de 2020
Fue un año intenso para la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes. Logró hace poco el reconocimiento de Personerías Jurídicas como institución legalmente constituida, la imposición del 26 de Agosto como Día de las Enfermedades Poco Frecuentes tras la aprobación en la Cámara de Diputados de Santa Cruz y ahora, tras haberse adjudicado un terreno, la posibilidad de empezar a cimentar la construcción de su propia sede, en pleno corazón del barrio Patagonia.
En diálogo con el programa radial EL MEDIADOR, Ian Schor, integrante de la Asociación explicó "contentos la verdad, a pesar de la situación que atravesamos en la capital. Los logros que ha tenido la asociación han sido muy importantes y agradecemos al Presidente del IDUV, el terreno está en el Barrio Patagonia y tuvimos reuniones con representantes de Servicios Públicos y nos aseguraron que se encargaran de lo que es luz y demás. Por otro lado, Gómez Bull, Presidente de vialidad provincial nos ayudó con el tema del terreno y tener estas respuesta de organismos y funcionarios nos da un empujón y ganas de seguir adelante”.
Ante la consulta respecto al trabajo y al desarrollo durante años para lograr la sede propia, Schor aseguró: “Fueron años de trabajo. El día 26 de Agosto se oficializó en Santa Cruz como el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes y es algo que quedará en la historia, para nuestro hijos o nietos y es un reconocimiento para todas las personas que apoyan y llevan adelante la asociación. El año pasado estuvimos hasta Marzo para lograr la personería jurídica y lo logramos gracias al apoyo de ciertas personas, seguimos todos los días aportando un poquito más. Quería agradecer al señor Massa que nos ayudó con el tema de los planos y la presentación del lugar de forma oficial y le agradecemos por su buena disposición”.
Finalizando, Schor se refirió a la continuación de la campaña para convocar a socios de la organización y a partir de esto destacó que “Es hacerse socios de manera simbólica, es una cuota de 100 pesos y tenemos alrededor de 15 mil seguidores en toda la Provincia. Si necesitamos que los comerciantes o empresarios que nos colaboren y nos ayuden, tenemos que alambrar y cerrar y es un importe que no tenemos pero apelamos a la buena voluntad de las personas a donde llevamos las notas. Esperamos tener listo el terreno y las oficinas cuanto antes para poder atender a las persona que realmente lo necesitan”.
El responsable del Archivo Histórico Municipal invitó a la comunidad a participar del Premio Villarino 2025 que reconoce al vecino con más años de residencia en Río Gallegos. Destacó que la iniciativa “preserva la historia de los pioneros”.
El Secretario General del SOEM aseguró que “toda la clase trabajadora, no solamente los municipales, estamos por debajo de la línea de pobreza”. Leonardo Blanco, delegado del Sindicato de Trabajadores Municipales de Puerto Santa Cruz, advirtió que “la situación es grave" porque los sueldos no alcanzan y cobraron fuera de término "casi dos meses seguidos".
El secretario de Estado de Cultura subrayó la amplia participación de autores santacruceños y regionales en la 31° edición del evento, que se desarrolla hasta el 9 de noviembre en el Centro Cultural Santa Cruz bajo el lema “El Sur vive en las Letras”. La feria cuenta con más de 6000 visitantes esperados, presentaciones, conciertos y stands con producción editorial patagónica.
El concejal advirtió que la falta de planificación y transparencia agrava la crisis del agua en la ciudad. Propuso conformar una mesa de trabajo con vecinos, autoridades municipales y provinciales para buscar soluciones concretas y sostuvo que “la planta de ósmosis debe ser una prioridad para el gobernador”.
La Secretaría de Trabajo fijó para este mes la reunión del Consejo Nacional del Empleo, la Productividad y el Salario Mínimo, Vital y Móvil, donde se debatirá el nuevo piso salarial y los montos de las prestaciones por desempleo. El haber mínimo permanece congelado desde agosto en $322.200.
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Luego de la entrega de terrenos a 45 familias de Río Gallegos, la Secretaria de Planificación y Obras Públicas dijo que el Municipio tiene más de 5.000 carpetas abiertas. “Lamentablemente esto nos muestra una realidad bastante más dura y más cruel”, expresó.
La nueva presidenta de la Sociedad Rural Río Gallegos advirtió que en los últimos diez años cerraron muchos campos. “Convocamos a los productores a que nos vengan a plantear cuáles son las problemáticas del campo, queremos ser una comisión abierta”, manifestó.
Bomberos del Cuartel Uno controlaron rápidamente un incendio intencional en una estructura deshabitada. No hubo heridos.
El mandatario local remarcó que los resultados deben servir como punto de inflexión para reconstruir vínculos con la ciudadanía. “Esto es volver a poner las cosas en orden. Hay que escuchar más. Mucha gente necesita una respuesta. El abandono se siente a la hora de votar y es importante empezar a tener el objetivo de ver hacia dónde vamos”, manifestó.
El director de Protección Civil de Río Gallegos informó que el hecho de mayor gravedad ocurrió en el barrio Ayres Argentinos donde una familia perdió el techo completo de su vivienda. También se delimitó la zona del antiguo muelle luego del derrumbe.
El Presidente volverá a encontrarse con su par norteamericano, Donald Trump.
No se podrá elaborar, fraccionar y comercializar en todo el territorio nacional y en plataformas de venta en línea.
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