enfermedades poco frecuentes

A lo largo de una Asamblea General, se elegirán a quienes encabezarán la Asociación por los próximos cuatro años.

Lo dijo el referente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, quien se refirió a las actividades que se realizarán este fin de semana por el Día de la Donación de Órganos en la capital santacruceña con un homenaje a Claudia Argirópulos y una mateada con trasplantados y gente que está en lista de espera. En otra línea, hizo mención al avance de la construcción de la sede propia de la asociación.

A partir de mañana, jueves 7 de y hasta el sábado 9 de abril, Río Gallegos será sede de las Jornadas Provinciales sobre la visibilización de las enfermedades poco frecuentes.

El Calafate logró ser la primera localidad del país en aplicar la denominada "estrategia de capullo" que nació en Chile para lograr inmunizar el grupo familiar de quien padece algún tipo de patología que afecta sus defensas. Florencia Agüero del colectivo de padres de enfermedades poco frecuentes contó cómo lograron ser inoculados.

Lo comentó Ian Schor, integrante de la Asociación. Destacó haber recibido el apoyo de diferentes funcionarios y entidades provinciales para garantizar la prestación de servicios. La sede se encuentra en el Barrio Patagonia y esperan colaboración de diferentes empresas y comercios, al igual que el apoyo de los socios para poder encarar la construcción en breve.

Adolfo "Fito" Cid, de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, aseguró que se le otorgó la Personería Jurídica a la entidad. Ahora intentarán obtener un terreno para el establecimiento de la sede propia.