Se eligen nuevas autoridades de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes

El día jueves, en las instalaciones del Honorable Concejo Deliberante de Río Gallegos (Lisandro de la Torre N°952) a partir de las 18:00 horas, se llevará a cabo una Asamblea General de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes. A lo largo de la misma, se realizará un balance de todo lo relacionado a la contabilidad de la Asociación al igual que, posteriormente, se elegirán a las nuevas autoridades.

En este marco TiempoSur dialogó con el actual presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), Fito Cid, quien realizó un balance de lo realizado en la Asociación a lo largo de estos cuatro años: “Hoy, con mi mujer, estábamos haciendo un balance de todo lo que se hizo y creo que tenemos como cuatro fojas. Se hicieron un montón de cosas que nosotros, a veces, nos olvidamos. Se hizo un relevamiento de todo lo que hicimos y si bien se hicieron un montón de cosas, faltan muchas más. Ya estamos planeando, si la gente nos acompaña con el voto, planificar lo que va a ser del 2024 al 2028”, indicó. 

Cid contó a este medio que han llevado a cabo reuniones con diversas autoridades del ámbito de la Salud tales como el actual ministro de Salud, Claudio García, y con el ministro entrante: “Estuvimos con el ministro de Salud y le hemos llevado un informe muy detallado que hemos elaborado tras salir a recorrer la provincia. El mismo también fue elevado a la Caja de Servicios Sociales y al futuro ministro. El informe cuenta con aproximadamente 57 puntos de todo lo que tiene que ver con hospitales, la C.S.S. y lo que es el INCUCAI en Santa Cruz. Lo que nosotros planteamos es que tenemos prioridad en las derivaciones y medicamentos, los cuales no están llegando”, detalló. 

“Tenemos pacientes que si no consumen un medicamento en un lapso de 4 horas pueden fallecer, y son medicamentos de aproximadamente con un costo de 20 millones de pesos mensuales y de otros tantos medicamentos que no pueden faltar. Lo que les solicitamos es que hagan la transición lo más rápido posible para que mientras se genere toda la actividad de chequeos y autorización de firmas se vaya haciendo una prevención”, añadió.

El presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes señaló que uno de los problemas con los que cuenta la provincia de Santa Cruz es la falta de profesionales capacitados para tratar enfermedades poco frecuentes: “En la provincia no tenemos tantos profesionales que se capaciten y se dediquen. Nosotros lo que le decíamos al ministro es que necesitamos que se implemente la Ley y la reglamentación que tenemos desde el año 2016 y que nunca se ha aplicado, que es una constante lucha. Hoy te niegan una derivación o medicamento y mañana el auditor, de acuerdo a su criterio, te la autoriza o no. Al tener la reglamentación uno tiene dónde ampararse. Eso es a lo que apuntamos”, puntualizó Cid.

Por otra parte, Adolfo señaló que se encuentran en tratativas junto con las autoridades del Ministerio de Desarrollo social debido a que muchos de los pacientes que tienen enfermedades poco frecuentes no poseen un trabajo formal a causa de sus padecimientos, por lo que al momento de ser derivados pierden por completo su poder adquisitivo. Ante esto, solicitan que se les brinde una pensión para poder mantener no sólo los costos de su tratamiento sino también a sus familias: “Estuvimos en tratativas con el Ministerio ya que muchos de los pacientes viven de changas y deben ser derivados a Buenos Aires, por lo que le solicitamos que ellos aporten una ayuda económica a esa gente previo a un estudio de asistentes sociales” agregó al igual que indicó que se encuentran trabajando junto con el Consejo Provincial de Educación para que haya docentes capacitados para poder asistir a alumnos con enfermedades poco frecuentes así como también con las autoridades del IDUV para que las personas que padecen una EPF reciban una vivienda adaptada a sus condiciones de vida.

“Hay que concientizar a la gente y que los funcionarios que están ahora y los que estén en el futuro sean empáticos, es lo fundamental. Nadie está libre. Hoy vos podés estar de ese lado de la vereda y el día de mañana con nosotros “, concluyó.

FUENTE: TiempoSur.