Por unanimidad los diputados de la provincia aprobaron que el 26 de agosto sea en Santa Cruz el Día Provincial de las Enfermedades Poco Frecuentes, estableciendo además la obligatoriedad de que se incorpore en el calendario escolar.

En diálogo con el programa radial EL MEDIADOR, Adolfo "Fito" Cid, referente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz destacó "fue el día que creamos acá en casa el Estatuto de la Asociación y luego logramos el acompañamiento de los legisladores para sancionar la Ley N° 3.699 que declara el Día en la provincia".

"Nos sirve para informar, para concientizar, para que la gente sepa que no es que tenemos algo raro que se contagia por estar al lado de uno, sino que se habla de una patología por fuera de las patologías más habituales" dijo Cid, que agregó "tenemos un registro de 400 personas en Santa Cruz que es mucho, y hemos sido nosotros mismos los que elevamos esos datos al Ministro de Salud y a la Caja de Servicios Sociales".

"Creemos que hay más del 50% de los registrados en la Asociación" señaló el referente de la entidad que lamentó que "desde hace dos años que venimos pidiendo una reunión a la presidenta del Consejo Provincial de Educación, tenemos mas de 6 notas enviadas, pero no tenemos respuestas".

"Paradójicamente la Ley aprobada por unanimidad en la Legislatura señalaba la obligatoriedad de incorporar la fecha dentro del calendario escolar, pero allí no hemos podido avanzar" señaló Cid, que agregó "sería muy importante poder trabajar en conjunto. Capaz creen que les vamos a pedir algo y lo único que queremos es poder explicar y articular este trabajo de forma conjunta, terminar con el bulling que sufren algunos chicos por tener estas patologías, dar charlas, darles herramientas a los docentes para poder detectar casos en la estructura escolar. Sería muy importante si pudiéramos avanzar con esto".

De los 400 pacientes registrados, "tenemos 200 que son afiliados a la CSS" y señaló "gracias a este Registro que es único, se ha logrado detectar el único caso de Argentina y de Sudamérica con una Enfermedad Poco Frecuente. Hay 8 mil enfermedades poco frecuentes identificadas y se manejan con un protocolo que solo reconoce 6 mil dejando afuera 2 mil casos que también son personas que necesitan asistencia".

"Para nosotros es una fecha muy importante y vamos a realizar una serie de actividades para recordar la fecha y poner en valor la enorme tarea diaria que demanda cada caso, y el trabajo de cada grupo familiar" señaló Cid para finalizar.