Celeste Argumosa: “Tiene que garantizarse la atención con calidad a todos los pacientes con FLAP”
Celeste Argumosa, mamá de Noah, que tiene 2 años y cinco meses, y tiene Fisura Labio Alvéolo Palatina. Contó a EL MEDIADOR la historia de su hijo: “Noah ya tiene dos años y cinco meses, nació con fisura labio y paladar. La Caja no nos quiso dar la derivación a Buenos Aires, porque consideraba que Noah podía esperar la cirugía. Noah necesitaba ser operada porque la pediatra nos dijo que estaba pasado de tiempo”.
“Cada caso es distinto, en el caso de Noah había que hacerle una cirugía en ese momento porque tenía un orificio de la nariz que no estaba desarrollado. No podía amamantarlo, estuvo en NEO casi un mes, nació con Poliglobulia y estuvo en grave estado las primeras 72 horas de vida”, sostuvo.
“Fue todo nuevo para mí, mi familia estuvo conteniéndome en todo este tiempo. Hay muchas patologías que se desencadenan por las fisuras, Noah tiene un equipo de profesionales que lo acompañan día a día. La obra social no me cubre al 100 por cien las terapias de Noah cuando él tiene el certificado de discapacidad”
Reclamo por el Programa Provincial de Asistencia Integral a Pacientes con FLAP
En 2019, el Poder legislativo provincial sancionó con fuerza de Ley el Programa Provincial de Asistencia Integral a Pacientes con Fisura Labio Alvéolo Palatina, a la fecha no reglamentada. Hoy las familias reclaman el desmantelamiento del equipo interdisciplinario del HRRG especializado en FLAP.
“Es la segunda vez que se presenta para pedir la reglamentación esta ley habla de programa de atención a pacientes con Fisura de Labio Alvéolo Palatino (FLAP). Tiene que garantizarse la atención con calidad a todos los pacientes con FLAP y desde el momento del embarazo”, precisó.
Y expresó: “Hoy no hay una causa concreta, existen miedos y culpas que uno se carga porque no sabes por qué motivo tiene FLAP. Empezar a buscar respuestas y es un camino doloroso, si no hay una contención no te deja la cabeza tranquila”.
Por último y no menor, mencionó que el próximo miércoles 10 de mayo realizarán una charla informativa para hablar de Fisura de Labio Alvéolo Palatino (FLAP) y sobre la reglamentación de la ley. Será de 18 a 20 en el salón del Club de Leones.
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