El Referente Asociación de Enfermedades poco Frecuentes, Adolfo Cid, se refirió a los dichos del candidato a presidente de la Nación, Javier Milei, quien se refirió a la "venta de organos", discurso que reiteró en diversas entrevistas y genera preocupación en la comunidad. Además, habló sobre otros temas como la feliz noticia de la construcción de la nueva sede de la Asociación de Enfermedades poco Frecuentes.
LA PROVINCIA 05/05/2023
El Mediador
Adolfo Cid, referente de la Asociación de Enfermedades poco Frecuentes, dialogó con EL MEDIADOR sobre diversas temáticas. Entre ellas destacó: “Terminamos el año con una linda noticia, solicitamos la construcción de nuestro propio espacio. Tener la noticia de nuestra propia sede, hace 15 días atrás se comenzaron las obras en el terreno. Están pegando las primeras paredes, la platea, seguramente a fin de año tendremos nuestro quincho y panadería”.
Respecto a las personas que cuentan con Enfermedades Poco Frecuentes, dijo que “el último censo tenemos registro de 525 personas, si lo multiplicas por familia es un montón. Sabemos que no están solos y están acompañados”
Consultado por la cantidad de enfermedades poco frecuentes que hay: “La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce 8000 enfermedades raras, la Argentina solo reconoció 6 mil y agregaron 80 más. Si la OMS reconoce 8 mil también Argentina debería hacerlo”.
En torno a la salud de Nadia Cid, precisó: “Estuvo tres o cuatro años en lista de espera y no podíamos hacer nada, ahora está bien. Cuando llegamos estábamos solos, hoy somos un montón de gente. Tenemos siete chicas en la oficina, abrimos en Puerto Deseado otra delegación. Fuimos a Río Turbio, en Gregores, hicimos en Piedra Buena una campaña de donación de órganos”.
La historia de Nazareno
En otro aspecto, Mercedes Romero contó la historia de su hijo que tiene una Enfermedad Poco Frecuente: “Nazareno nació con una atresia biliar, que se da una cada dos mil chicos. Es una enfermedad poco frecuente. Fue operado a los dos meses, y nos dijeron que eso lo ayudaba a llegar al trasplante".
Y continuó: "Empezamos en ese camino de la espera y los controles, los primeros seis años fueron difíciles. Y llegó el órgano cuando él tenía seis años. Estuvimos en Buenos Aires, tuvo unas complicaciones, y entró en lista de espera prioridad, cuatro meses llegó”.
“Ahora tuvo una cirugía de testículo, y con controles. Son sorpresas que te dan los trasplantados”, precisó.
Dichos de Javier Milei sobre la donación de órganos
Durante el programa de Nicolás Wiñazki y Santiago Fioriti, Somos Buenos (TN), el Diputado Nacional Javier Milei argumentó: “Más de más de 350 mil personas mueren por año". "Por Ley Justina son todos potencialmente donantes. Hay 7.500 personas que están sufriendo, esperando los trasplantes. Hay algo que no está funcionando bien", argumentó Milei.
Prosiguió: "Lo que uno está planteando acá es que revisemos el mecanismo, busquemos mecanismos de mercado para resolver estos problemas. No se necesita que nadie venda ni haga nada”.
“Si hay 350 mil donantes por ley. El problema es por qué no llega. Y no llega porque hay gente que se beneficia de que eso no pase. La pregunta es por qué estás de acuerdo con que sufran 7.500 personas cuando hay 350.000 potenciales donantes por año", agregó y dijo que “las cosas así como están no funcionan".
"No hay peor solución que la que implica la garra del Estado. Siempre lo mejor es que los individuos actúen libremente. Es al revés: cada vez que se produce una intervención del Estado, el resultado posterior es peor que el que tenías. Lo vemos en los planes contra el hambre, que aumentan el hambre, o en los planes contra el desempleo, que aumentan el desempleo. Todo lo que toca el Estado lo hace mal. Hace daño", agregó.
“Como papás y desde la asociación no es ético lo que propone y no es viable. Qué expectativas le está creando a las 7.200 personas que están esperando un órgano. No es tan fácil”, apuntó Adolfo "Fito" Cid y agregó “no está bien asesorado y este mensaje está llegando a la gente”.
Respecto a estos dichos, también se pronunció Mercedes Romero, quien opinó: “El INCUCAI está trabajando hace años de forma transparente, solidaria con campañas de donación, nuestro país es muy solidario”.
Asumirá Hernán Elorrieta en su lugar. El gobernador argumentó su alejamiento para “dedicarse a sacar esta provincia adelante". Fue durante un acto en Pico Truncado, en el que se celebró el quinto aniversario del partido político que fundó para las elecciones de 2019.
El excandidato presidencial estará en la protesta que se realizará en defensa de la universidad pública.
A través de un decreto, Javier Milei le dio un rango mayor al secretario de Prensa, Eduardo Serenellini, y a su familiar, que se desempeñaba, hasta el momento, como secretaria General de la Presidencia de la Nación.
Lo confirmó el intendente de Río Gallegos durante su participación en el Foro Patagónico que se lleva adelante en Comodoro. Se refirió a la emergencia gasífica, la salida de YPF de la provincia, y el encuentro que tendrán los intendentes con el ministro del Interior, Guillermo Francos, el próximo 29. "Nosotros necesitamos gestión", reclamó al Gobierno nacional.
El intendente de Caleta Olivia contó cómo se encuentra tras el hecho, luego de que balearan su camioneta en la puerta de su vivienda. Confirmó que por lo sucedido ya hay dos detenidos. "Vamos a dejar todo en manos de la justicia, con fe de que se va a resolver”, afirmó.
La Secretaría de Turismo municipal de El Calafate, se encuentra presente en la Feria Internacional de Turismo (FITUR) 2024, que se realiza en Madrid, España. La feria es la más importante del mundo en su rubro y reúne a profesionales y operadores de la industria turística de todo el planeta.
Los Ministerios de Salud y Ambiente y de Desarrollo Social, Igualdad e Integración, realizaron una jornada de concientización para la prevención del Cáncer de Cuello Uterino, en el Centro Provincial de Alto Rendimiento Deportivo (CePARD) de Río Gallegos.
El secretario general del Sindicato Petrolero, Rafael Güenchenen, realizó duras declaraciones contra la actual conducción de YPF, luego de lo que se considera una “falta de respeto a todos los santacruceños, en una provincia que fue su principal proveedora durante muchos años”.
El gobernador Claudio Vidal habló de varios temas, entre ellos, las irregularidades en las cooperativas, los entes provinciales y la situación en la que encontró el Estado provincial. Aseguró, además, que “asumimos el compromiso y en esta provincia no se roba más”.
El ministro de Salud y Ambiente, Ariel Varela, junto a los trabajadores que desarrollan tareas en el depósito de la Cartera Sanitaria, realizó un relevamiento de materiales e insumos. Como resultado del mismo, se encontraron elementos vencidos como así también algunas partidas de materiales que desde hace más de un año no tienen destino.
Con el objetivo de evitar inconvenientes al transitar, la Dirección General Regional Sur emitió una alerta sobre calles inundadas en la ciudad capital de Río Gallegos.
El Consejo Provincial de Educación de la Provincia de Santa Cruz suspendió las clases, también en el turno tarde, en todos los establecimientos escolares de la ciudad de Río Gallegos.
Lo confirmó la Subsecretaria de Protección Civil, Sandra Gordillo, quien adelantó que hay un alerta amarilla en la ciudad para la tarde noche con fuertes vientos. Recomendaciones a tener en cuenta y dónde comunicarse en caso de emergencias.
Lo adelantó el Gerente de Energía de Servicios Públicos Sociedad del Estado quien confirmó que se normalizó el servicio de energía en la ciudad capital. Contó los motivos por los cuales hubo una interrupción del suministro eléctrico en la jornada de este viernes.
Resultó gravemente herido.
