El Referente Asociación de Enfermedades poco Frecuentes, Adolfo Cid, se refirió a los dichos del candidato a presidente de la Nación, Javier Milei, quien se refirió a la "venta de organos", discurso que reiteró en diversas entrevistas y genera preocupación en la comunidad. Además, habló sobre otros temas como la feliz noticia de la construcción de la nueva sede de la Asociación de Enfermedades poco Frecuentes.
LA PROVINCIA 05/05/2023
El Mediador
Adolfo Cid, referente de la Asociación de Enfermedades poco Frecuentes, dialogó con EL MEDIADOR sobre diversas temáticas. Entre ellas destacó: “Terminamos el año con una linda noticia, solicitamos la construcción de nuestro propio espacio. Tener la noticia de nuestra propia sede, hace 15 días atrás se comenzaron las obras en el terreno. Están pegando las primeras paredes, la platea, seguramente a fin de año tendremos nuestro quincho y panadería”.
Respecto a las personas que cuentan con Enfermedades Poco Frecuentes, dijo que “el último censo tenemos registro de 525 personas, si lo multiplicas por familia es un montón. Sabemos que no están solos y están acompañados”
Consultado por la cantidad de enfermedades poco frecuentes que hay: “La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce 8000 enfermedades raras, la Argentina solo reconoció 6 mil y agregaron 80 más. Si la OMS reconoce 8 mil también Argentina debería hacerlo”.
En torno a la salud de Nadia Cid, precisó: “Estuvo tres o cuatro años en lista de espera y no podíamos hacer nada, ahora está bien. Cuando llegamos estábamos solos, hoy somos un montón de gente. Tenemos siete chicas en la oficina, abrimos en Puerto Deseado otra delegación. Fuimos a Río Turbio, en Gregores, hicimos en Piedra Buena una campaña de donación de órganos”.
La historia de Nazareno
En otro aspecto, Mercedes Romero contó la historia de su hijo que tiene una Enfermedad Poco Frecuente: “Nazareno nació con una atresia biliar, que se da una cada dos mil chicos. Es una enfermedad poco frecuente. Fue operado a los dos meses, y nos dijeron que eso lo ayudaba a llegar al trasplante".
Y continuó: "Empezamos en ese camino de la espera y los controles, los primeros seis años fueron difíciles. Y llegó el órgano cuando él tenía seis años. Estuvimos en Buenos Aires, tuvo unas complicaciones, y entró en lista de espera prioridad, cuatro meses llegó”.
“Ahora tuvo una cirugía de testículo, y con controles. Son sorpresas que te dan los trasplantados”, precisó.
Dichos de Javier Milei sobre la donación de órganos
Durante el programa de Nicolás Wiñazki y Santiago Fioriti, Somos Buenos (TN), el Diputado Nacional Javier Milei argumentó: “Más de más de 350 mil personas mueren por año". "Por Ley Justina son todos potencialmente donantes. Hay 7.500 personas que están sufriendo, esperando los trasplantes. Hay algo que no está funcionando bien", argumentó Milei.
Prosiguió: "Lo que uno está planteando acá es que revisemos el mecanismo, busquemos mecanismos de mercado para resolver estos problemas. No se necesita que nadie venda ni haga nada”.
“Si hay 350 mil donantes por ley. El problema es por qué no llega. Y no llega porque hay gente que se beneficia de que eso no pase. La pregunta es por qué estás de acuerdo con que sufran 7.500 personas cuando hay 350.000 potenciales donantes por año", agregó y dijo que “las cosas así como están no funcionan".
"No hay peor solución que la que implica la garra del Estado. Siempre lo mejor es que los individuos actúen libremente. Es al revés: cada vez que se produce una intervención del Estado, el resultado posterior es peor que el que tenías. Lo vemos en los planes contra el hambre, que aumentan el hambre, o en los planes contra el desempleo, que aumentan el desempleo. Todo lo que toca el Estado lo hace mal. Hace daño", agregó.
“Como papás y desde la asociación no es ético lo que propone y no es viable. Qué expectativas le está creando a las 7.200 personas que están esperando un órgano. No es tan fácil”, apuntó Adolfo "Fito" Cid y agregó “no está bien asesorado y este mensaje está llegando a la gente”.
Respecto a estos dichos, también se pronunció Mercedes Romero, quien opinó: “El INCUCAI está trabajando hace años de forma transparente, solidaria con campañas de donación, nuestro país es muy solidario”.
El referente del Sindicato de Petroleros Privados (Zona Norte), Carlos Páez se refirió a la situación del sector, expresó la preocupación por YPF, destacó el acuerdo paritario cerrado ayer y anunció una Fiesta del Día de las Infancias, que realizarán en forma conjunta con la Municipalidad de Caleta Olivia.
La presidenta de la Cámara de Comercio de Río Gallegos, Cristina Aranda, destacó la importante cantidad de comercios que se sumaron con un “regalo importante” para los niños y niñas en el marco del Mes de las Infancias.
La secretaria de Deportes de la Municipalidad de Río Gallegos, Silvina Juárez, destacó el “éxito” de las Colonias de Invierno, por la cantidad de niños y niñas que asistieron y porque “por primera vez en la historia” , incluyeron viajes.
El ex gobernador de Santa Cruz, Arturo Puricelli, recordó el proceso de fundación de El Chaltén durante su mandato en 1985, destacó el desarrollo de la localidad “con proyección turística nacional e internacional” y se refirió a la necesidad de avanzar en “construcción de viviendas, obras y planeamiento, para dar respuesta a la demanda de sus habitantes”.
El presidente de la Asociación A.LU.CO.IN.FO, de apoyo a la brigadas voluntarias de lucha contra incendios forestales de la provincia de Santa Cruz, destacó la incorporación de nuevo equipamiento y herramientas tecnológicas para situaciones de emergencia, adquiridos con recursos propios.
La Cámara de proveedores Mineros de Santa Cruz mantuvo un importante encuentro con PAN AMERICAN SILVER, Operadora de Cerro Moro. La reunión se realizó en las oficinas de Pan American Silver, en Puerto Deseado.
Se trata de una iniciativa impulsada por el ejecutivo provincial para jerarquizar la calidad y desempeño de los agentes de la administración pública.
El abogado argumentó su inconstitucionalidad y explicó los pasos legales para reclamar su devolución.
El Secretario de Pesca de la provincia de Santa Cruz se refirió a los reclamos de los estibadores tras las palabras de Ramón Videla a este medio. "El diálogo siempre está abierto, hay un diálogo permanente con todas las personas del puerto", aseguró.
La exconcejal de la localidad de Río Turbio contó los motivos que la llevaron a renunciar a su banca.
Esta situación se dio en una elección histórica, con un porcentaje de participación superior al 95%.
Si bien ya comenzaron varias disciplinas como el rugby y el fútbol, la cita olímpica tendrá este viernes su fiesta de apertura. Los detalles.
Tras la clasificación de Boca en el repechaje, los distintos equipos comienza a definir los cruces para los partidos de eliminación directa de la competencia.
La enfermedad, transmisible a través de mosquitos, presenta síntomas similares a los del dengue aunque más leves. En el año ya hubo 7.236 casos en el país vecino.
En el cierre de las Colonias de Vacaciones de Invierno el Intendente Pablo Grasso destacó la importancia de la iniciativa y agradeció a todos los participantes y monitores por el compromiso y amor hacia los niños, además anunció el inicio de las obras de ampliación del gimnasio Benjamín Verón y la reconstrucción del albergue municipal ubicado en el gimnasio Juan Bautista Rocha.
Vialidad Provincial brinda diariamente a la comunidad el informe del estado de rutas provinciales y nacionales, a fin de poder tomar todos los recaudos necesarios antes de emprender el viaje.
