El Referente Asociación de Enfermedades poco Frecuentes, Adolfo Cid, se refirió a los dichos del candidato a presidente de la Nación, Javier Milei, quien se refirió a la "venta de organos", discurso que reiteró en diversas entrevistas y genera preocupación en la comunidad. Además, habló sobre otros temas como la feliz noticia de la construcción de la nueva sede de la Asociación de Enfermedades poco Frecuentes.
LA PROVINCIA 05/05/2023
El Mediador 
Adolfo Cid, referente de la Asociación de Enfermedades poco Frecuentes, dialogó con EL MEDIADOR sobre diversas temáticas. Entre ellas destacó: “Terminamos el año con una linda noticia, solicitamos la construcción de nuestro propio espacio. Tener la noticia de nuestra propia sede, hace 15 días atrás se comenzaron las obras en el terreno. Están pegando las primeras paredes, la platea, seguramente a fin de año tendremos nuestro quincho y panadería”.
Respecto a las personas que cuentan con Enfermedades Poco Frecuentes, dijo que “el último censo tenemos registro de 525 personas, si lo multiplicas por familia es un montón. Sabemos que no están solos y están acompañados”
Consultado por la cantidad de enfermedades poco frecuentes que hay: “La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce 8000 enfermedades raras, la Argentina solo reconoció 6 mil y agregaron 80 más. Si la OMS reconoce 8 mil también Argentina debería hacerlo”.
En torno a la salud de Nadia Cid, precisó: “Estuvo tres o cuatro años en lista de espera y no podíamos hacer nada, ahora está bien. Cuando llegamos estábamos solos, hoy somos un montón de gente. Tenemos siete chicas en la oficina, abrimos en Puerto Deseado otra delegación. Fuimos a Río Turbio, en Gregores, hicimos en Piedra Buena una campaña de donación de órganos”.
La historia de Nazareno
En otro aspecto, Mercedes Romero contó la historia de su hijo que tiene una Enfermedad Poco Frecuente: “Nazareno nació con una atresia biliar, que se da una cada dos mil chicos. Es una enfermedad poco frecuente. Fue operado a los dos meses, y nos dijeron que eso lo ayudaba a llegar al trasplante".
Y continuó: "Empezamos en ese camino de la espera y los controles, los primeros seis años fueron difíciles. Y llegó el órgano cuando él tenía seis años. Estuvimos en Buenos Aires, tuvo unas complicaciones, y entró en lista de espera prioridad, cuatro meses llegó”.
“Ahora tuvo una cirugía de testículo, y con controles. Son sorpresas que te dan los trasplantados”, precisó.
Dichos de Javier Milei sobre la donación de órganos
Durante el programa de Nicolás Wiñazki y Santiago Fioriti, Somos Buenos (TN), el Diputado Nacional Javier Milei argumentó: “Más de más de 350 mil personas mueren por año". "Por Ley Justina son todos potencialmente donantes. Hay 7.500 personas que están sufriendo, esperando los trasplantes. Hay algo que no está funcionando bien", argumentó Milei.
Prosiguió: "Lo que uno está planteando acá es que revisemos el mecanismo, busquemos mecanismos de mercado para resolver estos problemas. No se necesita que nadie venda ni haga nada”.
“Si hay 350 mil donantes por ley. El problema es por qué no llega. Y no llega porque hay gente que se beneficia de que eso no pase. La pregunta es por qué estás de acuerdo con que sufran 7.500 personas cuando hay 350.000 potenciales donantes por año", agregó y dijo que “las cosas así como están no funcionan".
"No hay peor solución que la que implica la garra del Estado. Siempre lo mejor es que los individuos actúen libremente. Es al revés: cada vez que se produce una intervención del Estado, el resultado posterior es peor que el que tenías. Lo vemos en los planes contra el hambre, que aumentan el hambre, o en los planes contra el desempleo, que aumentan el desempleo. Todo lo que toca el Estado lo hace mal. Hace daño", agregó.
“Como papás y desde la asociación no es ético lo que propone y no es viable. Qué expectativas le está creando a las 7.200 personas que están esperando un órgano. No es tan fácil”, apuntó Adolfo "Fito" Cid y agregó “no está bien asesorado y este mensaje está llegando a la gente”.
Respecto a estos dichos, también se pronunció Mercedes Romero, quien opinó: “El INCUCAI está trabajando hace años de forma transparente, solidaria con campañas de donación, nuestro país es muy solidario”.
La Justicia resolvió no archivar el expediente sobre las irregularidades detectadas en la Fundación Valdocco, ubicada en Cañadón Seco. La decisión refuerza la importancia de continuar investigando para garantizar que los derechos de los niños y adolescentes alojados en la institución sean plenamente respetados.
Autoridades del Gobierno Provincial participaron de una videoconferencia en Casa de Gobierno, con la finalidad de trabajar en la organización para que Santa Cruz sea sede del Mundial de Natación 2025. El escenario central de esta competencia será El Calafate y tendría la oportunidad para que se reciba a nadadores de todo el mundo. Además de fortalecer el deporte, este evento posibilitará un gran espacio para la promoción del turismo con la conservación del medio ambiente.
Nicolás Pereyra, representante de ADOSAC en Río Gallegos, conversó con el programa El Mediador, transmitido por Tiempo FM 97.5, acerca de la importancia de reanudar el diálogo entre el sindicato docente y el Gobierno Provincial para resolver el conflicto que afecta al sector.
Con el propósito de garantizar el suministro energético e hídrico en las localidades de Comandante Luis Piedra Buena y Puerto Santa Cruz durante la interrupción de energía, programada para los días 23, 24, 25 y 26 de noviembre en seis localidades, Servicios Públicos Sociedad del Estado, realiza el traslado de grupos electrógenos a las mismas.
Tal como fue informado hace algunos días atrás, Servicios Públicos Sociedad del Estado, se encuentra trabajando para garantizar la provisión de energía eléctrica a la localidad de El Calafate, durante los cortes que fueron programados entre el 23 y 26 de noviembre. Para tal fin, implementó una serie de dispositivos no solo en la Villa Turística sino también en otras cinco localidades.
El proyecto de Ley de Ficha Limpia se trata de una iniciativa ciudadana que busca inhabilitar a personas con condenas judiciales para ocupar cargos públicos. Sin embargo, la falta de quórum de este miércoles impidió el desarrollo del debate y el avance hacia la sanción de esta normativa clave en la lucha contra la corrupción.
Será los próximos días 6 y 7 de diciembre según adelantó a nuestro medio el presidente de la Sociedad Rural Río Gallegos, Enrique Jamieson. La comisión rural está en plena fase organizativa. A finales de mes se conocerá el precio de las piezas, aunque se asegura la excelencia del producto y “una muy buena relación precio calidad”, expresó el productor.
El piloto argentino de Williams, Franco Colapinto, expresó su deseo de seguir en la Fórmula 1 y anticipó que “voy a dar lo mejor en estos últimos tres fines de semana”.
Con el propósito de garantizar el suministro energético e hídrico en las localidades de Comandante Luis Piedra Buena y Puerto Santa Cruz durante la interrupción de energía, programada para los días 23, 24, 25 y 26 de noviembre en seis localidades, Servicios Públicos Sociedad del Estado, realiza el traslado de grupos electrógenos a las mismas.
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