Así lo dijo la mamá de Noah Argumosa de 2 años y 5 meses, paciente con Fisura Labio Alvéolo Palatina. Contó que reclaman la reglamentación de la Ley N° 3664 que es el Programa Provincial de Asistencia Integral a Pacientes con Fisura Labio Alvéolo Palatina. Además, precisó que brindarán una charla el próximo 10 de mayo en el Club de Leones.
DESTACADAS 05/05/2023
El Mediador
Celeste Argumosa, mamá de Noah, que tiene 2 años y cinco meses, y tiene Fisura Labio Alvéolo Palatina. Contó a EL MEDIADOR la historia de su hijo: “Noah ya tiene dos años y cinco meses, nació con fisura labio y paladar. La Caja no nos quiso dar la derivación a Buenos Aires, porque consideraba que Noah podía esperar la cirugía. Noah necesitaba ser operada porque la pediatra nos dijo que estaba pasado de tiempo”.
“Cada caso es distinto, en el caso de Noah había que hacerle una cirugía en ese momento porque tenía un orificio de la nariz que no estaba desarrollado. No podía amamantarlo, estuvo en NEO casi un mes, nació con Poliglobulia y estuvo en grave estado las primeras 72 horas de vida”, sostuvo.
“Fue todo nuevo para mí, mi familia estuvo conteniéndome en todo este tiempo. Hay muchas patologías que se desencadenan por las fisuras, Noah tiene un equipo de profesionales que lo acompañan día a día. La obra social no me cubre al 100 por cien las terapias de Noah cuando él tiene el certificado de discapacidad”
Reclamo por el Programa Provincial de Asistencia Integral a Pacientes con FLAP
En 2019, el Poder legislativo provincial sancionó con fuerza de Ley el Programa Provincial de Asistencia Integral a Pacientes con Fisura Labio Alvéolo Palatina, a la fecha no reglamentada. Hoy las familias reclaman el desmantelamiento del equipo interdisciplinario del HRRG especializado en FLAP.
“Es la segunda vez que se presenta para pedir la reglamentación esta ley habla de programa de atención a pacientes con Fisura de Labio Alvéolo Palatino (FLAP). Tiene que garantizarse la atención con calidad a todos los pacientes con FLAP y desde el momento del embarazo”, precisó.
Y expresó: “Hoy no hay una causa concreta, existen miedos y culpas que uno se carga porque no sabes por qué motivo tiene FLAP. Empezar a buscar respuestas y es un camino doloroso, si no hay una contención no te deja la cabeza tranquila”.
Por último y no menor, mencionó que el próximo miércoles 10 de mayo realizarán una charla informativa para hablar de Fisura de Labio Alvéolo Palatino (FLAP) y sobre la reglamentación de la ley. Será de 18 a 20 en el salón del Club de Leones.
El referente del Sindicato de Petroleros Privados (Zona Norte), Carlos Páez se refirió a la situación del sector, expresó la preocupación por YPF, destacó el acuerdo paritario cerrado ayer y anunció una Fiesta del Día de las Infancias, que realizarán en forma conjunta con la Municipalidad de Caleta Olivia.
La presidenta de la Cámara de Comercio de Río Gallegos, Cristina Aranda, destacó la importante cantidad de comercios que se sumaron con un “regalo importante” para los niños y niñas en el marco del Mes de las Infancias.
La secretaria de Deportes de la Municipalidad de Río Gallegos, Silvina Juárez, destacó el “éxito” de las Colonias de Invierno, por la cantidad de niños y niñas que asistieron y porque “por primera vez en la historia” , incluyeron viajes.
El ex gobernador de Santa Cruz, Arturo Puricelli, recordó el proceso de fundación de El Chaltén durante su mandato en 1985, destacó el desarrollo de la localidad “con proyección turística nacional e internacional” y se refirió a la necesidad de avanzar en “construcción de viviendas, obras y planeamiento, para dar respuesta a la demanda de sus habitantes”.
El presidente de la Asociación A.LU.CO.IN.FO, de apoyo a la brigadas voluntarias de lucha contra incendios forestales de la provincia de Santa Cruz, destacó la incorporación de nuevo equipamiento y herramientas tecnológicas para situaciones de emergencia, adquiridos con recursos propios.
Los trabajadores solteros que ganen mas de 1,8 millones de pesos, y de 2,2 en el caso de los casados, comenzarán a tributar ganancias desde este mes.
El coordinador nacional de ATE ANAC (Administración Nacional de Aviación Civil) profundizó sobre las medidas de fuerza que llevarán adelante el gremio aeronáutico con paros intermitentes durante el mes de junio, lo que afectará a decenas de vuelos tanto nacionales como internacionales.
Especialistas del CONICET publicaron una investigación en la revista Cladistics, en la que dan cuenta del hallazgo de un nuevo dinosaurio carnívoro que vivió en lo que hoy es la provincia de Chubut hace unos 69 millones de años. Se trata del Koleken inakayali.
Así lo adelantó en sus redes sociales el intendente de Río Gallegos, Pablo Grasso, quien expresó que la marcha será el 4 de junio y que se trata de una medida para la resolución de destino de fondos para subsidiar el transporte público del AMBA, dejando de lado el resto de las provincias.
Esta tarde la Cámara de Diputados comenzó a debatir una modificación del CÓDIGO PENAL para incluir al delito de compra y venta de niños y adolescentes.
Se dio a conocer el informe Nacional de Femicidios, Femicidios Vinculados, Trans/Travesticidios y otras muertes violentas, realizado en mayo 2024 por el Observatorio Mumalá “Mujeres, disidencias, derechos”, en el marco de un nuevo Ni Una Menos.
Vialidad Provincial brinda diariamente a la comunidad el informe del estado de rutas provinciales y nacionales, a fin de poder tomar todos los recaudos necesarios antes de emprender el viaje.
La concejal de Río Gallegos, Daniela D’Amico (UCR) aseguró hoy que “existen recortes en el Vademecum de medicamentos” y señaló que si no se revierte la situación “y tenemos que ir a una medida judicial, estamos dispuestos a hacerlo”.
La enfermedad, transmisible a través de mosquitos, presenta síntomas similares a los del dengue aunque más leves. En el año ya hubo 7.236 casos en el país vecino.
En el cierre de las Colonias de Vacaciones de Invierno el Intendente Pablo Grasso destacó la importancia de la iniciativa y agradeció a todos los participantes y monitores por el compromiso y amor hacia los niños, además anunció el inicio de las obras de ampliación del gimnasio Benjamín Verón y la reconstrucción del albergue municipal ubicado en el gimnasio Juan Bautista Rocha.
Vialidad Provincial brinda diariamente a la comunidad el informe del estado de rutas provinciales y nacionales, a fin de poder tomar todos los recaudos necesarios antes de emprender el viaje.
