La gobernadora de Santa Cruz, Alicia Kirchner, recibió a integrantes de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia, logrando la entidad canalizar algunas reuniones y encuentros que venían gestionando desde hace tiempo sin una respuesta favorable.
Finalmente luego de casi dos años de enviar notas sin respuesta alguna, la entidad será recibida la semana próxima por las autoridades del Consejo Provincial de Educación.
En diálogo con el programa radial EL MEDIADOR, Adolfo Cid dijo "nos dedicó casi una hora y sabemos que en su cargo es mucho y valoramos ese tiempo. Se comprometió a ayudarnos, a darnos una mano, a seguir haciendo visible estas enfermedades, para poder salir al interior provincial a dar charlas a donde más nos requieran”.
Durante la charla con la mandataria, mencionó que “estas enfermedades son progresivas, no tienen cura, entonces tratamos de que sea todo ágil para darle una mejor calidad de vida a los pacientes de toda la provincia”.
Una de las gestiones realizadas por la entidad fue la confección de un registro que da cuenta de la existencia de más de cuatrocientos pacientes en toda Santa Cruz que padecen este tipo de afecciones.
En cuanto a las personas afectadas, “si este número lo triplicamos por familia, por cuatro (familia tipo), es mucho”, consideró Cid.
Con el Ministro de Salud y Ambiente abordaron el tema de contar “con algunos médicos e insumos que necesitamos de enfermedades poco frecuentes, psicólogos, etc. para toda la provincia”.
“Somos los únicos del país que tenemos la ley, la reglamentación y el censo, nosotros somos como el espejo de otras provincias donde van viendo todo lo que hacemos en Santa Cruz, y lo van tratando de reflejar. Y no solamente de Argentina porque ayer tuvimos zoom con gente de otros países también. Creo que Santa Cruz es la puerta al mundo, no como dicen todos el fin del mundo sino la puerta al mundo”.
Cid confirmó que después de un año y medio logramos finalmente concretar esta reunión con la gobernadora y confirmó "la semana que viene nos van a recibir en el Consejo Provincial de Educación que era la reunión que veníamos pidiendo desde hace 2 años".
