En el día de ayer, la Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Cruz, sancionó el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, con fecha establecida en el 26 de Agosto. Esto permite incluir el tema en el calendario y dentro de la curricular del calendario escolar de los establecimientos, brindándole mayor importancia.
En diálogo con el programa radial EL MEDIADOR, Adolfo Cid, se refirió a la instauración del día de las enfermedades poco frecuentes y dijo que “hace 7 años, que empezamos con esto; con el tratamiento de la enfermedad de mi hija y luego nos dimos cuenta que habían muchos más casos parecidos al de mi hija. El 26 de Agosto nos reunimos para elaborar un acta y luego elevamos el proyecto a la Cámara, logrando la inclusión en el calendario escolar y en los colegios haya una mayor inclusión para los chicos que sufren enfermedades de este tipo”.
Ante la consulta sobre cómo se trabaja con estas enfermedades, la cobertura de las obras sociales y los tratamientos y la relación directa con la fecha establecida para la concientización de esto, Adolfo comentó que “buscamos que difundan dentro del colegio todo lo que son las enfermedades poco frecuentes, y que estos chicos con las enfermedades puedan practicar cualquier tipo de actividad recreativa”.
Por otro lado, Cid aseguró que hay un reconocimiento importante por parte de la gente con el lanzamiento de la campaña de socios y la cantidad de gente que presentaba enfermedades poco frecuentes, ante esto dijo: “Llegamos a 250 afiliados aproximados, son muchas personas que sufren esto y sabemos que seguramente hay más en el resto de la Provincia. Somos un grupo grande de trabajo, enfermeros, médicos, profesionales en discapacidad, profes de actividades y otros colaboradores que nos permiten trabajar de cerca con los chicos”.
Finalizando, uno de los referentes de la Asociación aseguró que hoy se hablan de cifras que no son exactas de las personas portadoras de enfermedades poco comunes, ante esto concluyó: “Un censo específico para la gente que es portadora de la enfermedad, nos evita costo u otros desarraigos que complican cualquier situación como viajar a Buenos Aires un año o meses consecutivos. Necesitamos poder identificar a la gente y apañarlos en todo lo que se pueda”.
