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La mamá de Noah e integrante de la Asociación de padres y Pacientes con FLAP quien se refirió a la realidad de la provincia, contó diversos casos de pacientes con FLAP y la falta de seguimiento por parte de los profesionales de salud. “Hace falta capacitación porque profesionales con ganas de trabajar hay”, afirmó.
LA CIUDAD12 de octubre de 2023En estudios, estuvo presente Celeste Argumosa, mamá de Noah, Integrante Asociación de padres y Pacientes con FLAP quien se refirió a su pequeño Noah y sostuvo a EL MEDIADOR: “Es un niño que viene sorteando miles de obstáculos, aferrándose a la vida, en todo sentido. Yo como mamá peleando contra el sistema todos los días, es muy difícil”.
Seguidamente, consideró: “Es lindo escuchar la palabra FLAP, es muy importante, a partir de la discusión que se le dio, mucha gente hoy entiende de lo que se habla. FLAP es Fisuras Labio-Alveolo-Palatinas”.
“Finalizamos este año con un ciclo de charlas que nos dio la Municipalidad de Río Gallegos, muchísimas personas se comprometieron con nosotros en acompañar esta lucha. FLAP no solamente es la cirugía, porque a raíz de esto, se desarrollan otros tipos de patología, en la mayoría de los casos, un retraso en el lenguaje”, explicó.
En otra línea, se refirió a la falta de apoyo que reciben: “Hoy contamos con el apoyo de pocas personas del Hospital de Río Gallegos, se hicieron tres reuniones que no logramos nada. La última fue hace un mes, muchos profesionales quieren trabajar con esta patología y ayudar a estos niños”.
Por su parte, remarcó la situación de la provincia: “En Santa Cruz tenemos el índice más alto de toda la Argentina de lo que es FLAP, en Río Gallegos sobre todo se concentra la mayor cantidad de pacientes. Alrededor de 200 familias hay con FLAP en tratamiento en Santa Cruz”.
“Hoy el Hospital no cuenta con ningún equipo interdisciplinario, está funcionando la parte odontológica de FLAP, hace quince días nació un niño con FLAP, Santino, el papa se comunicó conmigo porque pasaron un mal momento y abandono por la parte médica”, relató la mamá de Noah.
Asimismo, profundizó sobre lo que falta en cuanto a la salud de los pacientes con FLAP: “Nos reunimos con Claudio García, la respuesta de él fue desconocimiento absoluto de que no estaba funcionando el equipo en el Hospital Regional. FLAP no es solo la parte odontológica, es la parte quirúrgica y fonoaudiológica que es la más importante. El problema es que no hay nadie que haga el seguimiento. Lo que hace falta acá es capacitaciones, porque profesionales con ganas de trabajar hay”.
El 20 de octubre será la última charla sobre la legislación para los niños con discapacidad y la parte educativa.
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