La Asociación entregó hoy reconocimientos a integrantes y colaboradores que trabajan y ayudan al crecimiento de la Asociación. Adolfo Ricardo Cid referente de la entidad comentó además el avance del censo provincial que continúan llevando adelante en el interior.
LA PROVINCIA 22/06/2021
La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de la Provincia de Santa Cruz se encuentra realizando un censo provincial para determinar casos y enfermos en cada una de las localidades del interior, así como conocer su situación y la asistencia que reciben, como parte de un trabajo de relevamiento territorial que permita saber cómo está la provincia frente a distintas patologías. Hoy la entidad entregó reconocimientos a integrantes y colaboradores que ayudan al crecimiento de la entidad.
En diálogo con el programa radial EL MEDIADOR, Adolfo Ricardo "Fito" Cid referente de la Asociación señaló "los reconocimientos deben hacerse en vida, por eso hoy avanzamos con estas distinciones. Es mérito de mucha gente el crecimiento que hemos tenido", aseveró.
Según explicó hasta ahora se registró en Santa Cruz unas 360 familias que significa casi un 50% de los casos que estiman hay en el territorio santacruceño. Estos datos son elevados al Ministerio de Salud y Ambiente, al Director de Discapacidad y a la Caja de Servicios Sociales. "La pandemia nos frenó un poco las actividades pero nos dio posibilidad de trabajar sobre leyes y reglamentaciones", dijo Cid en lo que destacó que mantuvieron una reunión con el Ministro de Salud para lograr que la atención de los pacientes en Santa Cruz sea cubierta en hospitales, centros de salud médica y las obras sociales.
En este sentido, remarcó que la Asociación logró que la CSS incluya el Artículo 16° de la reglamentación, que habla del trato y los beneficios para personas con enfermedades poco frecuentes. De 360 pacientes registrados, 200 de ellos cuentan con esta obra social. "Pero tratamos de acompañar a gente que no tiene obra social, o tiene prepagas, tratando de cubrir a toda la provincia".
El problema que existe con la cobertura médica son los medicamentos para las enfermedades poco frecuentes. Si bien este año se aseguró que se están solucionando, Cid subrayó que los medicamentos tienen un valor mensual que van desde 100 mil pesos a 5 millones de pesos.
"Más demoras y trabas las ponen las prepagas que tratan de dilatar las derivaciones o la medicación, pero nos mantenemos en contacto con la Superintendencia de Salud y tenemos un diálogo muy abierto para llegar a las soluciones", explicitó.
Sobre las necesidades que enfrentan como entidad, detalló "la medicación es un gran obstáculo y por eso estamos apuntalando allí nuestro trabajo" y agregó "estamos trabajando en convenios entre el Hospital y la Caja de Servicios Sociales y además, conseguir trabajo para gente que tiene algunas de estas patologías. Esto va más allá de los cupos que tienen las dependencias del Estado, buscar más salidas porque hay mucha gente que lo necesita".
Además admitió que "hay que avanzar con una vacunación específica para quienes tienen algún tipo de enfermedad poco frecuente" como lo que se hizo oportunamente en El Calafate bajo la denominada modalidad de capullo. "Acá o en Caleta Olivia es más complicado porque somos más familias, pero es un tema que queremos ver cómo solucionar".
La Justicia resolvió no archivar el expediente sobre las irregularidades detectadas en la Fundación Valdocco, ubicada en Cañadón Seco. La decisión refuerza la importancia de continuar investigando para garantizar que los derechos de los niños y adolescentes alojados en la institución sean plenamente respetados.
Autoridades del Gobierno Provincial participaron de una videoconferencia en Casa de Gobierno, con la finalidad de trabajar en la organización para que Santa Cruz sea sede del Mundial de Natación 2025. El escenario central de esta competencia será El Calafate y tendría la oportunidad para que se reciba a nadadores de todo el mundo. Además de fortalecer el deporte, este evento posibilitará un gran espacio para la promoción del turismo con la conservación del medio ambiente.
Nicolás Pereyra, representante de ADOSAC en Río Gallegos, conversó con el programa El Mediador, transmitido por Tiempo FM 97.5, acerca de la importancia de reanudar el diálogo entre el sindicato docente y el Gobierno Provincial para resolver el conflicto que afecta al sector.
Con el propósito de garantizar el suministro energético e hídrico en las localidades de Comandante Luis Piedra Buena y Puerto Santa Cruz durante la interrupción de energía, programada para los días 23, 24, 25 y 26 de noviembre en seis localidades, Servicios Públicos Sociedad del Estado, realiza el traslado de grupos electrógenos a las mismas.
Tal como fue informado hace algunos días atrás, Servicios Públicos Sociedad del Estado, se encuentra trabajando para garantizar la provisión de energía eléctrica a la localidad de El Calafate, durante los cortes que fueron programados entre el 23 y 26 de noviembre. Para tal fin, implementó una serie de dispositivos no solo en la Villa Turística sino también en otras cinco localidades.
El proyecto de Ley de Ficha Limpia se trata de una iniciativa ciudadana que busca inhabilitar a personas con condenas judiciales para ocupar cargos públicos. Sin embargo, la falta de quórum de este miércoles impidió el desarrollo del debate y el avance hacia la sanción de esta normativa clave en la lucha contra la corrupción.
Será los próximos días 6 y 7 de diciembre según adelantó a nuestro medio el presidente de la Sociedad Rural Río Gallegos, Enrique Jamieson. La comisión rural está en plena fase organizativa. A finales de mes se conocerá el precio de las piezas, aunque se asegura la excelencia del producto y “una muy buena relación precio calidad”, expresó el productor.
El intendente de Río Gallegos, Pablo Grasso, encabezó este jueves el acto mediante el cual fueron entregadas un total de 30 viviendas a familias de nuestra ciudad, se trata de unidades que habían quedado suspendidas con la paralización de la obra pública por parte del Gobierno Nacional y en donde el municipio asumió la responsabilidad de continuar y finalizar estás obras con fondos propios.
Servicios Públicos Sociedad del Estado (SPSE) informa a la ciudad de Río Gallegos que el personal de la empresa estatal ha llevado a cabo labores de preparación y acondicionamiento para el accionar de la reserva fría en la capital santacruceña.
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El municipio colaborará con logística y transporte para la Peregrinación a la Virgen de Güer Aike, que se realizará el 8 de diciembre. Habrá servicios gratuitos de transporte y múltiples actividades religiosas, además de puestos de hidratación. Se suman Fuerzas.
