La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de la Provincia de Santa Cruz se encuentra realizando un censo provincial para determinar casos y enfermos en cada una de las localidades del interior, así como conocer su situación y la asistencia que reciben, como parte de un trabajo de relevamiento territorial que permita saber cómo está la provincia frente a distintas patologías. Hoy la entidad entregó reconocimientos a integrantes y colaboradores que ayudan al crecimiento de la entidad.

En diálogo con el programa radial EL MEDIADOR, Adolfo Ricardo "Fito" Cid referente de la Asociación señaló "los reconocimientos deben hacerse en vida, por eso hoy avanzamos con estas distinciones. Es mérito de mucha gente el crecimiento que hemos tenido", aseveró.

Según explicó hasta ahora se registró en Santa Cruz unas 360 familias que significa casi un 50% de los casos que estiman hay en el territorio santacruceño. Estos datos son elevados al Ministerio de Salud y Ambiente, al Director de Discapacidad y a la Caja de Servicios Sociales. "La pandemia nos frenó un poco las actividades pero nos dio posibilidad de trabajar sobre leyes y reglamentaciones", dijo Cid en lo que destacó que mantuvieron una reunión con el Ministro de Salud para lograr que la atención de los pacientes en Santa Cruz sea cubierta en hospitales, centros de salud médica y las obras sociales.

En este sentido, remarcó que la Asociación logró que la CSS incluya el Artículo 16° de la reglamentación, que habla del trato y los beneficios para personas con enfermedades poco frecuentes. De 360 pacientes registrados, 200 de ellos cuentan con esta obra social. "Pero tratamos de acompañar a gente que no tiene obra social, o tiene prepagas, tratando de cubrir a toda la provincia".

El problema que existe con la cobertura médica son los medicamentos para las enfermedades poco frecuentes. Si bien este año se aseguró que se están solucionando, Cid subrayó que los medicamentos tienen un valor mensual que van desde 100 mil pesos a 5 millones de pesos.

"Más demoras y trabas las ponen las prepagas que tratan de dilatar las derivaciones o la medicación, pero nos mantenemos en contacto con la Superintendencia de Salud y tenemos un diálogo muy abierto para llegar a las soluciones", explicitó.

Sobre las necesidades que enfrentan como entidad, detalló "la medicación es un gran obstáculo y por eso estamos apuntalando allí nuestro trabajo" y agregó "estamos trabajando en convenios entre el Hospital y la Caja de Servicios Sociales y además, conseguir trabajo para gente que tiene algunas de estas patologías. Esto va más allá de los cupos que tienen las dependencias del Estado, buscar más salidas porque hay mucha gente que lo necesita".

Además admitió que "hay que avanzar con una vacunación específica para quienes tienen algún tipo de enfermedad poco frecuente" como lo que se hizo oportunamente en El Calafate bajo la denominada modalidad de capullo. "Acá o en Caleta Olivia es más complicado porque somos más familias, pero es un tema que queremos ver cómo solucionar".