La Asociación entregó hoy reconocimientos a integrantes y colaboradores que trabajan y ayudan al crecimiento de la Asociación. Adolfo Ricardo Cid referente de la entidad comentó además el avance del censo provincial que continúan llevando adelante en el interior.
LA PROVINCIA 22 de junio de 2021
La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de la Provincia de Santa Cruz se encuentra realizando un censo provincial para determinar casos y enfermos en cada una de las localidades del interior, así como conocer su situación y la asistencia que reciben, como parte de un trabajo de relevamiento territorial que permita saber cómo está la provincia frente a distintas patologías. Hoy la entidad entregó reconocimientos a integrantes y colaboradores que ayudan al crecimiento de la entidad.
En diálogo con el programa radial EL MEDIADOR, Adolfo Ricardo "Fito" Cid referente de la Asociación señaló "los reconocimientos deben hacerse en vida, por eso hoy avanzamos con estas distinciones. Es mérito de mucha gente el crecimiento que hemos tenido", aseveró.
Según explicó hasta ahora se registró en Santa Cruz unas 360 familias que significa casi un 50% de los casos que estiman hay en el territorio santacruceño. Estos datos son elevados al Ministerio de Salud y Ambiente, al Director de Discapacidad y a la Caja de Servicios Sociales. "La pandemia nos frenó un poco las actividades pero nos dio posibilidad de trabajar sobre leyes y reglamentaciones", dijo Cid en lo que destacó que mantuvieron una reunión con el Ministro de Salud para lograr que la atención de los pacientes en Santa Cruz sea cubierta en hospitales, centros de salud médica y las obras sociales.
En este sentido, remarcó que la Asociación logró que la CSS incluya el Artículo 16° de la reglamentación, que habla del trato y los beneficios para personas con enfermedades poco frecuentes. De 360 pacientes registrados, 200 de ellos cuentan con esta obra social. "Pero tratamos de acompañar a gente que no tiene obra social, o tiene prepagas, tratando de cubrir a toda la provincia".
El problema que existe con la cobertura médica son los medicamentos para las enfermedades poco frecuentes. Si bien este año se aseguró que se están solucionando, Cid subrayó que los medicamentos tienen un valor mensual que van desde 100 mil pesos a 5 millones de pesos.
"Más demoras y trabas las ponen las prepagas que tratan de dilatar las derivaciones o la medicación, pero nos mantenemos en contacto con la Superintendencia de Salud y tenemos un diálogo muy abierto para llegar a las soluciones", explicitó.
Sobre las necesidades que enfrentan como entidad, detalló "la medicación es un gran obstáculo y por eso estamos apuntalando allí nuestro trabajo" y agregó "estamos trabajando en convenios entre el Hospital y la Caja de Servicios Sociales y además, conseguir trabajo para gente que tiene algunas de estas patologías. Esto va más allá de los cupos que tienen las dependencias del Estado, buscar más salidas porque hay mucha gente que lo necesita".
Además admitió que "hay que avanzar con una vacunación específica para quienes tienen algún tipo de enfermedad poco frecuente" como lo que se hizo oportunamente en El Calafate bajo la denominada modalidad de capullo. "Acá o en Caleta Olivia es más complicado porque somos más familias, pero es un tema que queremos ver cómo solucionar".
El Gobierno provincial dispuso asueto para el 24, 26 y 31 de diciembre y el 2 de enero, y estableció un receso que abarcará enero y febrero de 2026. Las medidas alcanzan a toda la Administración Pública y buscan ordenar el funcionamiento estatal durante el verano.
La diputada Elba Ponce presentó una iniciativa que busca reconocer formalmente a los trabajadores estatales que representen a la provincia o a instituciones públicas en actividades científicas, artísticas o culturales. La propuesta ingresó a la Legislatura y aún espera tratamiento.
La delegación de Santa Cruz partió este viernes rumbo a La Pampa, sede de la próxima edición de los Juegos Binacionales de la Araucanía. Más de 180 jóvenes deportistas de distintas localidades representarán a la provincia en una de las competencias juveniles más importantes de la Patagonia.
El Secretario Administrativo de ADOSAC anunció una medida de fuerza en rechazo a los descuentos aplicados por el gobierno provincial. Dijo que en algunos casos llegan a los $800.000. También advirtió que si las autoridades persisten en esta actitud peligra el inicio del ciclo lectivo 2026.
La exbrigadista convocó a manifestarse hoy a las 17 horas en defensa de la Ley de Glaciares. “Pensar la sustentabilidad económica y la sustentabilidad de la vida tiene que ver con proteger esta y otras leyes”, expresó.
El intendente de Perito Moreno aseguró que se administra “de manera eficiente y cuidando todos los recursos, sin despilfarrar”. “Coparticipamos $650 millones y Perito Moreno necesita $800 millones para pagar los sueldos. El poder cumplir con nuestras obligaciones habla de una administración ordenada porque si no sería imposible”, aseguró. “Ojalá 2026 sea el año en que se salde esa deuda histórica”, afirmó.
Javier Milei presentará en las próximas horas el proyecto de reforma laboral elaborado a espaldas de los representantes de los trabajadores y que, se prevé, promete recortar derechos largamente conquistados por la clase trabajadora.
El intendente de Río Gallegos instó a la gestión de Claudio Vidal a gobernar “para todos”. Al cumplirse 6 años de su llegada al frente de la Municipalidad afirmó: “No voy a resignar nada de lo que hemos logrado durante todo este tiempo, queremos profundizar y sostener la economía, lo cultural, lo social y lo deportivo”.
El Gobierno provincial dispuso asueto para el 24, 26 y 31 de diciembre y el 2 de enero, y estableció un receso que abarcará enero y febrero de 2026. Las medidas alcanzan a toda la Administración Pública y buscan ordenar el funcionamiento estatal durante el verano.
El Gobierno envió este jueves al Senado la iniciativa que buscará aprobar en sesiones extraordinarias
El Vicegobernador Fabián Leguizamón pidió aumentar 1.200% las partidas en concepto de publicidad para el 2026. Así se desprende del Presupuesto legislativo aprobado en la Cámara de Diputados para el año próximo. La descomunal partida presupuestaria destinada a Publicidad se da en medio de una seria crisis económica que atraviesa la provincia, y que el Gobierno de Claudio Vidal pone como argumento para no generar subas en las paritarias de los empleados públicos.
